14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
О нашей храброй и мужественной Вике Гугевой пишут даже чешские СМИ! Крупное чешское издание IDNES.CZ опубликовало статью о проведенной операции по разделению пальцев на руке Вики.
В статье говорится, что операция прошла просто замечательно, врач, проводивший ее, очень доволен результатом - рука заживает даже быстрее, чем можно было ожидать.
Также репортаж о поездке был показан по чешскому телевидению, на крупном федеральном канале ČT24:
Напомним, операция Вике была проведена 24 апреля в Университетской клинике Брно. Поездка и операция полностью оплачены фондом и реализованы совместно с нашими добрыми друзьями DEBRA Чехия.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.