О нашей храброй и мужественной Вике Гугевой пишут даже чешские СМИ! Крупное чешское издание IDNES.CZ опубликовало статью о проведенной операции по разделению пальцев на руке Вики.
В статье говорится, что операция прошла просто замечательно, врач, проводивший ее, очень доволен результатом - рука заживает даже быстрее, чем можно было ожидать.
Также репортаж о поездке был показан по чешскому телевидению, на крупном федеральном канале ČT24:
Напомним, операция Вике была проведена 24 апреля в Университетской клинике Брно. Поездка и операция полностью оплачены фондом и реализованы совместно с нашими добрыми друзьями DEBRA Чехия.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.