Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
«Дети-бабочки» - это благотворительный фонд для лечения заболеваний детей с генными дерматозами. Ведущая цель нашей организации заключается во всесторонней протекции детей. Оказываем адресную помощь больным детям, психологическое консультирование, медицинское сопровождение, решение юридических вопросов, помощь отказникам и многое другое.
Просматривая новостную ленту в социальных сетях, мы замечаем мелькающие то тут, то там репосты друзей, содержащие просьбы о помощи для больных детей, бездомных животных и т.д. Прекрасно, что люди стараются помочь ближним, но, увы, не все так радужно.
16 июля в Facebook появилась публикация со сбором денежных средств для Цыбульской Елизаветы и Рузавиной Марии – и мы спешим опровергнуть информацию, которая фигурирует в посте! Наш фонд не ведет никаких сборов и переводов на этих детей через сторонние сети или фонды.
Мы призываем вас быть бдительными и не принимать участия в сомнительных акциях по сбору денег!
Если вы видите, что средства собирают не на странице фонда, то вот несколько важных правил:
Дополнительную информацию, о том какой должна быть честная благотворительная организация, вы сможете найти по хештегу #детибабочки_памятка
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).