14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Нам очень важно знать и доверять тем, с кем мы работаем, и особенно тем, кому мы поручаем жизнь и здоровье наших подопечных. Поэтому наш фонд постоянно занимается поиском врачей, которые специализируются на проблеме буллезного эпидермолиза за рубежом. Год назад мы познакомились с замечательным врачом клиники Kauno Klinikos (г.Каунасс, Литва) - пластическим хирургом Ритисом Римдейкой, который уже успешно провел несколько операций нашим подопечным по разделению пальцев на руках.
28 мая Председатель правления фонда Алена Куратова и исполнительный директор фонда Анастасия Лагутина посетили клинику и встретились с хирургом, чтобы обсудить вопросы дальнейшего сотрудничества по проведению операций и послеоперационной реабилитации, а также по запуску нового проекта обследования подопечных фонда узкими специалистами клиники: окулистом, дерматологом, гастроэнтерологом и стоматологом. Наши коллеги отметили, что в прекрасно оснащенной клинике работают специалисты высокого уровня, очень тепло и душевно относящиеся к пациентам. Для нас также очень важно, что в Kauno Klinikos, работающей по самым высоким европейским стандартам, наши подопечные могут получить качественное лечение по стоимости, значительно ниже средней, принятой в клиниках других европейских стран.
{gallery}/news/2014/140529/{/gallery}
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.