Друзья, обращаем ваше внимание на участившиеся случаи мошенничества, затрагивающие наш фонд и его подопечных.
Известны примеры, когда врачи, не работающие в фонде, выдают себя за наших сотрудников и собирают информацию или деньги якобы для детей-бабочек либо на исследования в области буллезного эпидермолиза.
Уведомляем, что информация обо всех наших сотрудниках, а также постоянных волонтерах с фотографиями есть на нашем сайте. Деятельность всех волонтеров всегда может быть проверена через сотрудников фонда непосредственно.
Если вы сомневаетесь в личности человека, действующего от имени фонда “Дети-бабочки” - сообщите нам:
+7 (495) 504 58 94
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).