Друзья, обращаем ваше внимание на участившиеся случаи мошенничества, затрагивающие наш фонд и его подопечных.
Известны примеры, когда врачи, не работающие в фонде, выдают себя за наших сотрудников и собирают информацию или деньги якобы для детей-бабочек либо на исследования в области буллезного эпидермолиза.
Уведомляем, что информация обо всех наших сотрудниках, а также постоянных волонтерах с фотографиями есть на нашем сайте. Деятельность всех волонтеров всегда может быть проверена через сотрудников фонда непосредственно.
Если вы сомневаетесь в личности человека, действующего от имени фонда “Дети-бабочки” - сообщите нам:
+7 (495) 504 58 94
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.