Великолепные певицы АLANA O и Люся (ЛюSEA) Алексеенко выступят на Забеге добрых дел во Владивостоке и исполнят свои хиты в поддержку бегунов и наших "бабочек". Также на празднике выступят дети всероссийского музыкального благотворительного движения "Что скажут дети". Приглашаем всех жителей приморской столицы! Праздник пройдёт на Центральной площади и начнётся в 11.00. Приходите поболеть за 650 человек, которые выйдут на старт и пробегут 2 и 10 км в помощь детям-бабочкам.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).