Во всём мире отмечают Неделю буллёзного эпидермолиза

171025Сегодня во всём мире началась Неделя буллёзного эпидермолиза.

Эта акция впервые прошла в 2007 году. С тех пор всё больше и больше людей узнают о людях-бабочках и их заболевании. Сейчас Неделю БЭ отмечают более чем в 120 стран мира. С 25 по 31 октября представительства ассоциации DEBRA International по всему миру проводят различные мероприятия и рассказывают о последних медицинских разработках, способах лечения, собирают помощь "бабочкам" и обращаются к госорганам. У каждой страны свои мероприятия и акции, но все объединены одной целью – привлечь к этому редкому заболеванию внимание общества, врачей, журналистов и, конечно же, государства.

В России у акции есть хэштег #НеделяБЭ. Используйте его в соцсетях, чтобы как можно больше людей узнало о детях-бабочках, особенностях болезни и проблемах, с которыми сталкиваются они и их близкие. Вклад каждого из вас имеет значение и помогает "бабочкам" жить более полноценной и счастливой жизнью.

Другие новости

17.04.2024

Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».

11.04.2024

17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».

05.04.2024

16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».

27.03.2024

Крупнейшее агентство в области рейтингов RAEX опубликовало очередной рейтинг благотворительных некоммерческих организаций. Первый такой рейтинг RAEX вышел в 2020 году, второй был опубликован в 2022 году. На этот раз наш Фонд вошел в десятку лучших, поднявшись на 20 позиций вверх, в сравнении с 2022 годом. Всего в рейтинг вошли 804 НКО.

Помочь позже