История мамы Анастасии, так же как и других мам, дети которых страдают ихтиозом, началась в роддоме совершенно неожиданно. Сразу после родов вместо радостной встречи с малышкой Елена увидела встревоженные лица врачей. Они говорили что-то непонятное про какую-то страшную болезнь и сразу же отправили девочку в реанимацию.
Когда мама впервые увидела свою девочку в боксе под капельницами, то испытала настоящий шок. Кожа на ее руках и ногах была словно обожженной, а на локтях, коленях и губах были трещины. Врачи сказали, что у дочки ихтиоз, а еще, что мама никогда не сможет взять ее на руки. Ведь каждое прикосновение будет приносить ребенку боль.
Самое страшное — врачи не давали маленькой Лизе больше года жизни. Как жить, что делать, куда бежать, когда на руках у тебя неизлечимо больной ребенок и только плохие прогнозы врачей?..
Сегодня Елизавете уже восемь лет. Она активная, веселая и жизнерадостная девочка. Ходит в школу, обожает настольные игры. А еще мечтает стать фехтовальщицей.
О том, благодаря и вопреки чему мама и ее маленькая «рыбка» плывут по жизни, читайте в интервью нашей подопечной семьи для портала «Домашний очаг».
На текущей неделе с патронажного выезда специалистов в Пермь стартовал совместный проект созданного Президентом России Фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями “Круг добра” и благотворительного фонда “Дети-бабочки”. Цель проекта – организация системной помощи пациентам с генными дерматозами в регионах Российской Федерации.
1 июня, в День защиты детей, Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Владимир Маркони и другие звезды российской культуры и медиа станут участниками онлайн-квартирника в пользу подопечных фонда «Дети-бабочки», который пройдет на платформе RuTube.
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Взаимодействие в системе «врач-пациент»: эффективная коммуникация», который состоится 2 августа 2022 года в 16 часов по московскому времени.
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный Вебинар «Гастроэнтерологические аспекты ведения больных буллезным эпидермолизом», который состоится 11 августа 2022 года в 17 часов по московскому времени.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту