03.03.2021
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Педиатрические аспекты ведения новорожденных и детей с буллезным эпидермолизом», который состоится 28 мая 2021 года в 17 часов по московскому времени.
Врачи сказали, что видят такое впервые за 20 лет
История мамы Анастасии, так же как и других мам, дети которых страдают ихтиозом, началась в роддоме совершенно неожиданно. Сразу после родов вместо радостной встречи с малышкой Елена увидела встревоженные лица врачей. Они говорили что-то непонятное про какую-то страшную болезнь и сразу же отправили девочку в реанимацию.
Когда мама впервые увидела свою девочку в боксе под капельницами, то испытала настоящий шок. Кожа на ее руках и ногах была словно обожженной, а на локтях, коленях и губах были трещины. Врачи сказали, что у дочки ихтиоз, а еще, что мама никогда не сможет взять ее на руки. Ведь каждое прикосновение будет приносить ребенку боль.
Самое страшное — врачи не давали маленькой Лизе больше года жизни. Как жить, что делать, куда бежать, когда на руках у тебя неизлечимо больной ребенок и только плохие прогнозы врачей?..
Сегодня Елизавете уже восемь лет. Она активная, веселая и жизнерадостная девочка. Ходит в школу, обожает настольные игры. А еще мечтает стать фехтовальщицей.
О том, благодаря и вопреки чему мама и ее маленькая «рыбка» плывут по жизни, читайте в интервью нашей подопечной семьи для портала «Домашний очаг».
Другие новости
25.02.2021
В этом году наш фонд «Дети-бабочки» отмечает свой первый юбилей - 10 лет! Поэтому мы решили устроить для вас особенный праздник. На нем соберутся многие люди, без которых наш фонд не стал бы таким, каким мы знаем его сегодня. В том числе руководство, сотрудники, врачи, наши подопечные и старые друзья.
25.02.2021
Поддержи сбор на выездную патронажную службу фонда и получи брендовое вознаграждение от наших партнеров.
Друзья, наш небольшой уютный «онлайн-магазин» на краудфандинговой платформе Planeta.ru снова начинает работу. Точнее, он и не думал закрываться, просто нам понадобилось время, чтобы подготовить для вас новые лоты от наших замечательных партнеров. И сегодня мы с радостью запускаем новый важный сбор для наших подопечных.
25.02.2021
На проекте Добро Mail.ru открыт сбор средств для Сергея Левшинского
У 24-летнего Сергея очень немного фото, где он улыбается. А еще мало фотографий с прогулок. Диагноз Сергея - буллезный эпидермолиз - с рождения вносит в его жизнь серьезные ограничения. Из-за постоянных ран он не любит гулять, говорит, это для него сложно и очень больно. Рубцы на лице и вокруг рта делают болезненной даже легкую улыбку.
