История мамы Анастасии, так же как и других мам, дети которых страдают ихтиозом, началась в роддоме совершенно неожиданно. Сразу после родов вместо радостной встречи с малышкой Елена увидела встревоженные лица врачей. Они говорили что-то непонятное про какую-то страшную болезнь и сразу же отправили девочку в реанимацию.
Когда мама впервые увидела свою девочку в боксе под капельницами, то испытала настоящий шок. Кожа на ее руках и ногах была словно обожженной, а на локтях, коленях и губах были трещины. Врачи сказали, что у дочки ихтиоз, а еще, что мама никогда не сможет взять ее на руки. Ведь каждое прикосновение будет приносить ребенку боль.
Самое страшное — врачи не давали маленькой Лизе больше года жизни. Как жить, что делать, куда бежать, когда на руках у тебя неизлечимо больной ребенок и только плохие прогнозы врачей?..
Сегодня Елизавете уже восемь лет. Она активная, веселая и жизнерадостная девочка. Ходит в школу, обожает настольные игры. А еще мечтает стать фехтовальщицей.
О том, благодаря и вопреки чему мама и ее маленькая «рыбка» плывут по жизни, читайте в интервью нашей подопечной семьи для портала «Домашний очаг».
Попечитель нашего фонда, писатель, драматург и сценарист Александр Цыпкин рассказал в эфире Первого канала о благотворительной акции в поддержку фонда “Дети-бабочки” и о том, почему системная помощь семьям, где растут дети с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями, имеет принципиальное значение.
Медицинская команда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи.
Наш фонд стал победителем конкурса Фонда президентских грантов. На развитие проекта «Редкие женщины» был выделен грант в размере более 29 млн рублей.
Президентский фонд «Круг добра», стратегический партнер фонда «Дети-бабочки», отмечает первый юбилей - пятилетие со дня основания.