3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Врачи Научного центра здоровья детей и Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии прошли двухдневный курс обучения в Чехии у врачей Университетской больницы г. Брно, которые занимаются лечением пациентов с буллезным эпидермолизом в Чехии. Курс включал в себя занятия у специалистов разных профилей – гастроэнтеролога, дерматолога, диетолога, пластического хирурга и др. Врачи ННПЦЗД ознакомились с работой дерматологического отделения этой клиники, а также чешского представительства ассоциации Debra International.
Стажировка врачей организована в рамках образовательной программы фонда при содействии Mölnlycke Health Care.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.