Друзья, новогодние каникулы позади, но впереди еще целый список вечеринок, на которых вам наверняка нужно и хочется выглядеть феерично.
Чтобы продлить праздничное настроение и подарить ожидание чуда, мы решили сделать для вас, наши дорогие жертвователи, добрый и одновременно стильный сюрприз. Совместно с брендом модной одежды YANA DRESS среди тех, кто поддерживает наш фонд «Дети-бабочки», мы проведем розыгрыш яркого и элегантного вечернего женского платья.
Команда Yana Dress знает толк в красивой и при этом лаконичной одежде, - как вечерней, так и повседневной. Они специально подобрали платье, которое будет уместно на любом мероприятии и точно запомнится гостям и на вечеринке, и на светском рауте. Только полюбуйтесь на этот шедевр дизайнерского искусства. Он должен стать именно вашим, не так ли?⠀
Мы приглашаем всех, кто помогает нашим подопечным или только собирается вступить в их ряды, побороться за этот модный трофей и, конечно же, помочь детям с генетическими заболеваниями кожи.
Как принять участие?
Итоги мы подведем 29 января.
Обязательно расскажите о нашем добром событии своим друзьям и знакомым, чтобы в нем приняло участие как можно больше людей.
Чем больше будет желающих стать обладателем этого изысканного наряда, тем большему количеству детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом мы сможем помочь! И это – наша главная цель.
Будьте модными и добрыми!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.