В Международный день редких заболеваний хотим поделиться новостью, к которой мы шли два года: взрослые больные буллёзным эпидермолизом смогут проходить лечение в одном из лучших медицинских центров страны.
Отделение ожоговой и пластической хирургии Всероссийского центра экстренной и радиационной медицины им. А.М.Никифорова МЧС России при поддержке нашего фонда запустило программу по оказанию медицинской помощи больным БЭ возрастом от 18 лет. Программа стала возможна в результате целенаправленной работы фонда с центром на протяжении двух последних лет.
Госпитализация пациентов начнётся в марте этого года.
В настоящее время в России нет системы оказания медицинской помощи взрослым больным с БЭ, как и с многими другими тяжелыми и редкими заболеваниями. ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России станет первым в стране медучреждением, в котором совершеннолетние пациенты с БЭ смогут проходить комплексное обследование у врачей всех специальностей и необходимое симптоматическое лечение.
ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России – это многопрофильное лечебно-диагностическое учреждение по оказанию специализированной высокотехнологичной медицинской помощи. Центр тесно сотрудничает с нашим фондом. Врачи ожогового отделения в рамках образовательной программы фонда проходят обучение по оказанию квалифицированной медицинской помощи больным БЭ.
Пациентам, желающим пройти лечение, для уточнения условий необходимо обратиться в фонд по телефону +7 (495) 504-58-94 или электронной почте info@deti-bela.ru
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.
А вы уже спланировали свои выходные? Впереди москвичей и гостей столицы ждёт тёплый и солнечный уикенд – отличный повод прогуляться по ВДНХ и заглянуть в Южный розарий. Там с 17 по 24 сентября пройдёт уникальная фотовыставка «Внутри заботы», посвящённая детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
В ресторане Savva прошёл уникальный благотворительный ужин «7 вкусов добра», который объединил семь известных шеф-поваров, талантливого кондитера, партнёров и гостей ради помощи детям с редкими заболеваниями кожи.
Приглашаем всех желающих принять участие в большом спортивном празднике, ежегодно объединяющем тысячи спортсменов и зрителей, — СберПрайм Московском Марафоне — и приглашаем на Спортивную выставку события.