В Международный день редких заболеваний хотим поделиться новостью, к которой мы шли два года: взрослые больные буллёзным эпидермолизом смогут проходить лечение в одном из лучших медицинских центров страны.
Отделение ожоговой и пластической хирургии Всероссийского центра экстренной и радиационной медицины им. А.М.Никифорова МЧС России при поддержке нашего фонда запустило программу по оказанию медицинской помощи больным БЭ возрастом от 18 лет. Программа стала возможна в результате целенаправленной работы фонда с центром на протяжении двух последних лет.
Госпитализация пациентов начнётся в марте этого года.
В настоящее время в России нет системы оказания медицинской помощи взрослым больным с БЭ, как и с многими другими тяжелыми и редкими заболеваниями. ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России станет первым в стране медучреждением, в котором совершеннолетние пациенты с БЭ смогут проходить комплексное обследование у врачей всех специальностей и необходимое симптоматическое лечение.
ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России – это многопрофильное лечебно-диагностическое учреждение по оказанию специализированной высокотехнологичной медицинской помощи. Центр тесно сотрудничает с нашим фондом. Врачи ожогового отделения в рамках образовательной программы фонда проходят обучение по оказанию квалифицированной медицинской помощи больным БЭ.
Пациентам, желающим пройти лечение, для уточнения условий необходимо обратиться в фонд по телефону +7 (495) 504-58-94 или электронной почте info@deti-bela.ru
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту