19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В Международный день редких заболеваний хотим поделиться новостью, к которой мы шли два года: взрослые больные буллёзным эпидермолизом смогут проходить лечение в одном из лучших медицинских центров страны.
Отделение ожоговой и пластической хирургии Всероссийского центра экстренной и радиационной медицины им. А.М.Никифорова МЧС России при поддержке нашего фонда запустило программу по оказанию медицинской помощи больным БЭ возрастом от 18 лет. Программа стала возможна в результате целенаправленной работы фонда с центром на протяжении двух последних лет.
Госпитализация пациентов начнётся в марте этого года.
В настоящее время в России нет системы оказания медицинской помощи взрослым больным с БЭ, как и с многими другими тяжелыми и редкими заболеваниями. ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России станет первым в стране медучреждением, в котором совершеннолетние пациенты с БЭ смогут проходить комплексное обследование у врачей всех специальностей и необходимое симптоматическое лечение.
ВЦЭРМ им. А.М.Никифорова МЧС России – это многопрофильное лечебно-диагностическое учреждение по оказанию специализированной высокотехнологичной медицинской помощи. Центр тесно сотрудничает с нашим фондом. Врачи ожогового отделения в рамках образовательной программы фонда проходят обучение по оказанию квалифицированной медицинской помощи больным БЭ.
Пациентам, желающим пройти лечение, для уточнения условий необходимо обратиться в фонд по телефону +7 (495) 504-58-94 или электронной почте info@deti-bela.ru
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.