03 июля 2025 года в городе Ярославль пройдет региональное научно-практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
Адрес проведения: г. Ярославль, Тутаевское ш., 95А, начало - 9.30
Место проведения: ГБУЗ ЯО Областной кожно-венерологический диспансер
К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сёстры.
03 июля 2025 года состоится бесплатное патронажное мероприятие, которое направлено на повышение информированности медицинского и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с генетическими заболеваниями кожи.
Программа патронажных визитов включает в себя:
1) образовательный 2-х часовой модуль по вопросам:
диагностики, алгоритмов наблюдения и маршрутизации пациентов,
инноваций и трендов в управлении здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями,
медико - социальное сопровождение как фактор успеха в современной терапии тяжелых заболеваний кожи;
2) Практический мастер-класс по специфике работы с пациентами региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи
3) Тренинг: Генотерапия орфанных пациентов с заболеваниями кожи
4) осмотр пациентов
Документация по данному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.
По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: support@deti-bela.ru
Программа конференции:
9:30-10:00
Приветственное слово организаторов
10:00-10:40
Инновации и тренды в управлении здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями
Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора
В данном докладе будет рассмотрено влияние инноваций и современных трендов на управление здоровьем пациентов с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями. Проанализируются ключевые технологии и подходы, которые трансформируют систему здравоохранения, включая телемедицину, персонализированную медицину, использование больших данных и искусственного интеллекта для диагностики и лечения.
10:40-11:00
Мультидисциплинарный подход к пациентам с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи
Шокурова Юлия Михайловна, врач-дерматовенеролог, городской кожно- венерологический диспансер, эксперт БФ «Дети бабочки», г. Санкт-Петербург
Марычева Наталья Михайловна, Врач-дерматолог МНПЦДК,НМИЦ АГП В.И. Кулакова, эксперт БФ «Дети-бабочки»
В докладе будет представлен мультидисциплинарный подход к управлению пациентами с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи: как интеграция различных медицинских специальностей, таких как дерматология, ревматология, генетика, психология и социальная работа, может значительно улучшить качество жизни и результаты лечения пациентов.
11:00-11:20
Основы диагностики, лечения и сопровождения пациентов с генодерматозами
Орлова Ольга Сергеевна, врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»,эксперт БФ «Дети-бабочки»
Белоногова Елена Георгиевна, к.м.н., врач - педиатр, детский невролог, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»
В данном докладе будет рассмотрена тема диагностики, лечения и сопровождения пациентов с генодерматозами — группой наследственных заболеваний кожи, характеризующихся разнообразными клиническими проявлениями и серьезными последствиями для здоровья и качества жизни пациентов.
11:20-11:40
Медико-социальное сопровождение как фактор успеха в современной терапии тяжелых заболеваний кожи
Куратова Алёна Александровна, учредитель и руководитель БФ «Дети-бабочки», учредитель АНО «Редкие женщины»
Доклад раскроет тему медико-социального сопровождения как ключевого фактора успеха в терапии тяжелых заболеваний кожи. Современные дерматологические заболевания требуют не только высококвалифицированного медицинского вмешательства, но и комплексного подхода к поддержке пациентов.
11:40-12:00
ПЕРЕРЫВ
12:00-17:00
Практический мастер-класс по специфике работы с пациентами региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи
Сабитова Анастасия Анатольевна, руководитель медицинских программ БФ «Дети-бабочки»
Орлова Ольга Сергеевна, врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», эксперт БФ «Дети-бабочки»
Белоногова Елена Георгиевна, к.м.н., врач - педиатр, детский невролог, эксперт благотворительного фонда «Дети-бабочки»
Шокурова Юлия Михайловна, врач-дерматовенеролог, городской кожно- венерологический диспансер, эксперт БФ «Дети бабочки», г. Санкт-Петербург
Марычева Наталья Михайловна, врач-дерматолог МНПЦДК,НМИЦ АГП В.И. Кулакова, эксперт БФ «Дети-бабочки»
В рамках данного мастер-класса участники получат возможность углубить свои знания о специфике работы с пациентами, страдающими тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
Используемый тренажер в рамках мастер-класса: Силиконовое предплечье. Тренажер используется для отработки навыков нанесения препаратов таргетной терапии на травмированную кожу.
После прохождения практического мастер-класса участники могут развить следующие навыки и компетенции:
1. Глубокое понимание заболеваний: Знание специфики тяжелых хронических и редких заболеваний кожи, их этиологии, патогенеза и клинических проявлений.
2. Диагностика и оценка состояния: Умение проводить комплексную диагностику и оценку состояния пациентов с учетом особенностей их заболеваний.
3. Индивидуализированный подход: Навыки разработки индивидуализированных планов лечения и реабилитации для пациентов с учетом их уникальных потребностей.
4. Коммуникация с пациентами: Улучшенные навыки общения с пациентами, включая умение объяснять сложные медицинские термины и процедуры доступным языком.
5. Работа в междисциплинарной команде: Опыт взаимодействия с другими специалистами (дерматологами, иммунологами, психотерапевтами и т.д.) для комплексного подхода к лечению.
6. Управление эмоциональным состоянием пациентов: Навыки поддержки пациентов в эмоциональном плане, работа с тревожностью, связанными с хроническими заболеваниями.
7. Обучение и консультирование: Умение обучать пациентов и их семьи о заболевании, методах лечения и уходе за кожей.
8. Актуальные методы лечения: Знание современных методов терапии, включая медикаментозное лечение, физиотерапию и альтернативные подходы.
9. Этика и правовые аспекты: Понимание этических и правовых аспектов работы с пациентами, особенно в контексте редких заболеваний.
17:00-17:30
Тренинг: Генотерапия орфанных пациентов с заболеваниями кожи
Сабитова Анастасия Анатольевна, руководитель медицинских программ БФ «Дети-бабочки»
Цель тренинга:
Обучить медицинских специалистов современным методам генотерапии, направленным на лечение орфанных заболеваний кожи, таких как буллёзный эпидермолиз, ихтиоз.
17:30-18:00
Итоги мероприятия:
Консилиум и обсуждение вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг Добра»
2 июня 2025 года в 19:00 в Зеленом театре на ВДНХ состоится масштабный благотворительный концерт в поддержку фонда “Дети-бабочки”, который объединит в себе талантливых детей, звезд нашей эстрады и лучшие коллективы столицы!
26 июня 2025 года в Перми состоится выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, этот патронаж уже 30-й за последние 3 года.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».