19 декабря будет настоящее новогоднее веселье! И как всегда – в пользу нашего фонда.
Помните, как в детстве? Песни и стихи на табуретке, ёлка, снежинки, мандарины и дед Мороз со Снегурочкой дарят подарки.
В кафе Рубинштейн будет всё лучшее, что мы помним из наших детских садов и всё, что вы хотите спеть и станцевать со своими детьми у нашей Елки. Артисты приедут, лебеди прилетят, Щелкунчик пожалует – будет веселье по полной программе! Можно всё!
А призы будут и детям и взрослым за лучшие костюмы. И конечно, Салат Оливье! В Рубинштейна он самый вкусный, а на новогодней Елке он будет еще и самым праздничным!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.