Второй год подряд мы реализуем масштабную обучающую программу для врачей. И вот результаты за полгода:
• 18 семинаров по всей России
• 1032 участника
• 5 видеосеминаров
• 2206 участников
С буллёзным эпидермолизом знакомятся всё больше медиков. Больше докторов могут диагностировать болезнь и знают, как с ней обращаться. А пациент, которого называют «бабочка», больше ни у кого не вызывает удивления.
Видеосеминары всегда можно посмотреть на нашем сайте в разделе «Врачам».
Идём дальше!
Программу мы реализуем на средства президентского гранта.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.