Друзья, кто с нами бежит Забег добрых дел в Новороссийске? Поддержать всех участников-бегунов и поприветствовать детей-бабочек придёт мэр города Владимир Синяговский. А проведут праздник замечательные молодые ребята творческого объединения Старый отель. Регистрируйтесь на сайте www.babochkabeg.ru.
В один день, 29 мая, в поддержку детей-бабочек побегут сразу 6 городов России: Санкт-Петербург, Новороссийск, Челябинск, Новосибирск, Иркутск и Владивосток. Всех участников и болельщиков ждут конкурсы и концерт. В Новороссийске выступит великолепная певица, финалистка первого сезона проекта "Голос", покорившая сердца миллионов россиян, Маргарита Позоян. На выбор две дистанции добра - 2 и 10 км. Кто пока не принял решение бежать, может поддержать забег пожертвованием через кнопку "Не бегу, но помогу". Все собранные в рамках забега средства пойдут в наш фонд на лечение и медикаменты для детей-бабочек. До встречи на старте!
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.