09.04.2026
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Забег добрых дел в Новороссийске проведет творческое объединение "Старый отель"
Друзья, кто с нами бежит Забег добрых дел в Новороссийске? Поддержать всех участников-бегунов и поприветствовать детей-бабочек придёт мэр города Владимир Синяговский. А проведут праздник замечательные молодые ребята творческого объединения Старый отель. Регистрируйтесь на сайте www.babochkabeg.ru.
В один день, 29 мая, в поддержку детей-бабочек побегут сразу 6 городов России: Санкт-Петербург, Новороссийск, Челябинск, Новосибирск, Иркутск и Владивосток. Всех участников и болельщиков ждут конкурсы и концерт. В Новороссийске выступит великолепная певица, финалистка первого сезона проекта "Голос", покорившая сердца миллионов россиян, Маргарита Позоян. На выбор две дистанции добра - 2 и 10 км. Кто пока не принял решение бежать, может поддержать забег пожертвованием через кнопку "Не бегу, но помогу". Все собранные в рамках забега средства пойдут в наш фонд на лечение и медикаменты для детей-бабочек. До встречи на старте!
Другие новости
26.03.2026
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17.03.2026
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.