29.09.2023
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» получил максимальную оценку в «Рэнкинге благотворительных организаций РФ» по результатам деятельности в 2022 году.
Залог успеха - синергия
Основатель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила с приветственным словом к участникам Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы дерматовенерологии и косметологии», открывшейся 18 мая в столице республики Таджикистан г. Душанбе.
В своем выступлении спикер рассказала о том, как фонд «Дети-бабочки» стал первопроходцем в области орфанных генных дерматозов на постсоветском пространстве.
«Мы понимали, что дети, которые находятся за пределами Российской Федерации точно так же нуждаются в помощи. Свое взаимодействие с Ассоциацией дерматовенерологов и косметологов республики Таджикистан Фонд начал в 2019 году. За 4 года ситуация с нашими нозологиями в республике поменялась кардинально в лучшую сторону»
С 2019 года при поддержке Фонда в сотрудничестве с Общественной организацией «Ассоциация дерматовенерологов и косметологов Республики Таджикистан» в Республике Таджикистан начали вести учет пациентов — появился регистр пациентов с генными дерматозами, также для больных открылось отделение на базе федерального медицинского учреждения. Фонд добился включения буллезного эпидермолиза в список заболеваний, дающих право на получение инвалидности с рождения, что предполагает возможность бесплатной госпитализации. Подготовлены и приняты клинические протоколы, разработаны методические указания по лечению буллезного эпидермолиза и ихтиоза.
Алёна Куратова поблагодарила председателя Ассоциации дерматовенерологов и косметологов Республики Таджикистан Музаффара Файзалиевича Хомидова за его искреннее участие и неравнодушие к проблемам орфанных пациентов:
«Только благодаря энергии Музаффара Файзалиевича и его пробивной силе нам удалось пройти такой огромный путь в такие короткие сроки».
В сотрудничестве с фондом «Дети-бабочки» были организованы международные стажировки для врачей Таджикистана. Спикер отметила:
«Это хороший пример эффективной модели сотрудничества Фонда с правительствами республик по передаче экспертизы фонда «Дети-бабочки» и организации системы медико-социальной помощи пациентам на государственном уровне»
Конференция продлится 2 дня – 18 и 19 мая, ее организаторами выступили Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Республики Узбекистан и Ассоциация дерматовенерологов и косметологов Республики Таджикистан.
Другие новости
22.09.2023
Деятельность Фонда уже много лет не ограничивается Россией: наши эксперты регулярно делятся знаниями с врачами из стран СНГ и помогают организаторам здравоохранения в построении системы медико-социальной помощи на государственном уровне.
18.09.2023
15-16 сентября в Ташкенте состоялась международная научно-практическая конференция «Современные междисциплинарные подходы в дерматовенерологической и эстетической медицине». В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области дерматологии и косметологии из Узбекистана, Казахстана, Индии, России, Турции, США, Германии и других стран.
12.09.2023
12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.
