Чтобы все детские мечты сбывались! Мы устроили нашему подопечному мальчику Саше к окончанию двухнедельного лечения в ННПЦЗД сюрприз - поход в цирк и знакомство с дрессированными слонами!
Спасибо великолепному, блистательному дрессировщику Андрею Дементьеву-Корнилову за такую возможность и за приглашение Саши и его мамы в Цирк Никулина. После зрелищного шоу "Браво!" с фантастическими трюками индийских слонов Андрей познакомил Сашу с главными артистами программы - слонихами Гердой, Марго, Ранго и Претти. Животные поразили мальчика - умные, добрые и красивые! Вместе с Андреем Саша прокормил их - бананами и яблоками. А чтобы погладить слонов, Саша даже снял свои перчатки, которые защищают его нежную кожу.
Андрей, спасибо за восторг и детскую радость, которую Вы творите, и за внимание к нашим "бабочкам"!
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.