Знакомьтесь, друзья, этого чудного мальчика зовут Насридин, ему 2,5 года. Вскоре после рождения Насридину диагностировали буллёзный эпидермолиз, и он оказался один, в доме ребёнка. Но несмотря даже на это, он полон света и радости. Его ангельская улыбка и большие открытие глаза западают в самое сердце. Любит играть и очень тянется к взрослым, с благодарностью отзывается на ласку.
Вы можете помочь найти мальчику надёжную, любящую семью. Расскажите друзьям – в России и других странах, попросите их рассказать друзьям. Если вы хотите узнать больше о малыше или у вас возникли вопросы - о процедуре усыновления, об уходе за кожей мальчика-бабочки, напишите нам igarusova@deti-bela.ru. Мы будет рядом на протяжении всего процесса усыновления, проконсультируем и поможем с оформлением документов.
Ни один ребёнок не должен доказывать, что он достоин любви. Мы верим, что скоро Насридин узнает любовь и обретёт семью.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.