Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Знакомьтесь, друзья, этого чудного мальчика зовут Насридин, ему 2,5 года. Вскоре после рождения Насридину диагностировали буллёзный эпидермолиз, и он оказался один, в доме ребёнка. Но несмотря даже на это, он полон света и радости. Его ангельская улыбка и большие открытие глаза западают в самое сердце. Любит играть и очень тянется к взрослым, с благодарностью отзывается на ласку.
Вы можете помочь найти мальчику надёжную, любящую семью. Расскажите друзьям – в России и других странах, попросите их рассказать друзьям. Если вы хотите узнать больше о малыше или у вас возникли вопросы - о процедуре усыновления, об уходе за кожей мальчика-бабочки, напишите нам igarusova@deti-bela.ru. Мы будет рядом на протяжении всего процесса усыновления, проконсультируем и поможем с оформлением документов.
Ни один ребёнок не должен доказывать, что он достоин любви. Мы верим, что скоро Насридин узнает любовь и обретёт семью.
Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.