Сегодня мы расскажем о небольшом, но очень приятном достижении нашего фонда - мы получили «Золотого кота» - это премия за достижения в привлечении средств на благотворительные и социальные проекты.
Ежегодно они отмечают наиболее успешные технологии, новые практики и самые неожиданные фандрайзинговые решения - и в этот раз оценили наше MD Video. Это проект, в рамках которого вы можете заказать поздравление от одного из наших знаменитых Медиадоноров, чтобы порадовать своих близких или себя любимого. Все вырученные средства идут на помощь нашим подопечным.
Так что теперь мы хотим поблагодарить всех, кто так или иначе причастен к этой маленькой победе! Спасибо нашим Медиадонорам, что с охотой откликнулись на нашу инициативу, но в первую очередь - спасибо все тем, кто решил воспользоваться MD Video и заказал поздравления! Благодаря вам нам удалось обеспечить необходимыми препаратами и помощью врачей многих «бабочек» и «рыбок»!
Скорее переходите на сайт mdvideo.ru - если еще не знакомы с проектом и подписывайтесь на инстаграм @mdvideo.ru.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.