Адресная помощь

«Дети-бабочки» - фонд помощи больным с генными дерматозами - буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Это неизлечимые редкие генетические заболевания, поражающие, в первую очередь, кожу, а также слизистые оболочки и другие системы организма. Правильный уход за кожей, своевременное лечение и профилактика осложнений радикально улучшают качество жизни таких больных. Для этого в ежедневном режиме необходимы медикаменты, уходовые средства и специальные перевязочные материалы.
Все это производится преимущественно за рубежом и стоит дорого, а требуется каждому постоянно и в больших объемах. В месяц на медицинские нужды может требоваться от 50 до 400 тысяч рублей, в зависимости от диагноза, возраста и степени тяжести заболевания. Среднестатистической российской семье такое не потянуть.

01

Помощь отказным детям с диагнозом ихтиоз

Работа с детьми-«рыбками», оставшихся без родителей и проживающих в госучреждениях.

Перейти
02

Помощь новорожденным «бабочкам»

Как только на свет появляется «бабочка», наши врачи сразу же выезжают на патронаж, а психолог фонда помогает родителям справиться с переживаниями.

Перейти
03

ПОМОЩЬ ОТКАЗНЫМ ДЕТЯМ-«бабочкам»

Максимальная медицинская и материальная помощь детям с БЭ, оставшихся без родителей.

Перейти
о программе

Что такое программа адресной помощи?

Сегодня в некоторых регионах России действует программа гособеспечения, в рамках которой часть необходимых средств закупается за счет региональных бюджетов, но всем остальным подопечных обеспечивает фонд. В тех регионах, где программа гособеспечения не действует, подопечные получают полный набор медикаментов, уходовых и перевязочных средств в качестве адресной помощи. В каждом случае этот набор индивидуален, он назначается больному экспертом фонда, врачом и может корректироваться со временем.

В общей сложности фонд обеспечивает адресной помощью более 2 500 детей с генными дерматозами в России и странах СНГ.

Средства для реализации программы адресной помощи

Фонд закупает необходимые медикаменты и перевязочные материалы за счет пожертвований доноров, которые собираются в рамках:

  • краудфайнлинга на различных цифровых платформах;
  • организации благотворительных мероприятий;
  • сбора средств на сайте фонда;
  • спонсорской поддержки.

Адресная помощь больным детям одна из 16 программ поддержки, развиваемых фондом, но ее важность сложно переоценить. Именно она позволяет подопечным фонда жить каждый день без боли, расти, развиваться и познавать мир. Именно она содействует тому, что родители «бабочек» и «рыбок» с уверенностью смотрят в завтрашний день, не опасаясь остаться без медикаментов и повязок, обеспечивающих благополучие их малышей.

Помочь позже