Благодаря просветительской работе Фонда, количество отказов от малышей с БЭ в последние годы радикально снизилось, и их стали чаще усыновлять и брать под опеку, но несколько наших подопечных «бабочек» до сих пор живут в детских домах. Фонд оказывает им медицинскую и материальную помощь.
От Фонда такие дети получают перевязочные материалы, средства гигиены и ухода, специальное лечебное питание, одежду, обувь и предметы быта. Для контроля состояния их здоровья врачи и медсестра Фонда регулярно навещают подопечных.
Фонд активно ищет отказных детей-«бабочек» по всей России и налаживает сотрудничество с детскими учреждениями, где они живут, а также с органами опеки и с некоммерческими организациями, деятельность которых направлена на работу с отказными детьми.
Одна из важных задач – научить воспитателей и медперсонал детских домов правильно ухаживать за кожей «бабочек». Врач Фонда составляет план лечения, дает рекомендации, организует осмотр ребенка узкопрофильными специалистами и составляет список медикаментов – для каждого ребенка индивидуально. После каждого патронажного посещения план лечения и список медикаментов корректируется.
Мы делаем все возможное, чтобы наши подопечные, находясь в детских домах, ни в чем не нуждались, но очень важно найти им родителей. За время работы этой программы, четверо маленьких «бабочек» обрели семьи. Сейчас они окружены заботой и любовью родителей и продолжают получать помощь от Фонда, наравне с другими подопечными.
Ксюша
Нина