Основная проблема детей-рыбок в том, что заболевание это редкое, и не всегда удается назначить правильное лечение. Особенно это актуально для детских домов, где у медперсонала порой нет времени и сил для каждого особенного ребенка.

Даже в домашних условиях уход за детьми-рыбками довольно сложен. В детдомах порой нет возможности приобрести специальные медикаменты и разработать план лечения.  

С 2019 года фонд «Дети-бабочки» начал работать с детьми, больными ихтиозом. Мы стали первой в России организацией, которая начала системно оказывать всестороннюю помощь таким больным.

Особое место в этом направлении занимает работа с детьми-отказниками, больными ихтиозом – тем, кто остался без родителей и проживает в госучреждениях.  

Как мы помогаем детям-отказникам?

  1. Обеспечиваем отказных детей с ихтиозом необходимыми медикаментами, средствами гигиены и ухода.
  2. С определенной периодичностью, в зависимости от состояния здоровья ребенка, патронируем подопечных в детских домах.
  3. Обучаем воспитателей и медперсонал, которые никогда раньше не сталкивались с таким заболеванием, правильно ухаживать за ребенком. Врач фонда составляет план лечения, дает рекомендации, организует осмотр ребенка определенными врачами-специалистами, если это требуется, и составляет список медикаментов – для каждого ребенка индивидуально. По результатам патронажного посещения план лечения и список медикаментов корректируется.
  4. Налаживаем сотрудничество с государственными органами опеки и детскими учреждениями, в которых живут больные.
  5. Ищем отказных детей с ихтиозом по всей России. Если вы знаете такого – пожалуйста,  напишите и сообщите нам. 

Отзывы родителей

Другие программы

Все программы
01
Медицинская реабилитация
Медицинская реабилитация

Медицинская реабилитация

Программа реабилитации нужна для поддержания общего здоровья детей, улучшения состояния кожи, предотвращения рецидивов и замедления развития заболевания. 



02
Госпитализация
Госпитализация

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.



03
Юридическая помощь
Юридическая помощь

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.



04
Психологическая помощь
Психологическая помощь

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.



05
Патронаж и медицинское сопровождение
Патронаж и медицинское сопровождение

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.



06
Генетическое обследование
Генетическое обследование

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.



07
Обучение врачей
Обучение врачей

Обучение врачей

Фонд делает всё, чтобы в России квалифицированную медицинскую помощь получали все больные ихтиозом. Для этого мы обучаем методам современной медицины специалистов, которые будут эту помощь оказывать.



08
Социальная реабилитация и адаптация
Социальная реабилитация и адаптация

Социальная реабилитация и адаптация

Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.



##
Все
программы

Помочь позже