Основная проблема детей-рыбок в том, что заболевание это редкое, и не всегда удается назначить правильное лечение. Особенно это актуально для детских домов, где у медперсонала порой нет времени и сил для каждого особенного ребенка.

Даже в домашних условиях уход за детьми-рыбками довольно сложен. В детдомах порой нет возможности приобрести специальные медикаменты и разработать план лечения.  

С 2019 года фонд «Дети-бабочки» начал работать с детьми, больными ихтиозом. Мы стали первой в России организацией, которая начала системно оказывать всестороннюю помощь таким больным.

Особое место в этом направлении занимает работа с детьми-отказниками, больными ихтиозом – тем, кто остался без родителей и проживает в госучреждениях.  

Как мы помогаем детям-отказникам?

1. Обеспечиваем отказных детей с ихтиозом необходимыми медикаментами, средствами гигиены и ухода.
2. С определенной периодичностью, в зависимости от состояния здоровья ребенка, патронируем подопечных в детских домах.
3. Обучаем воспитателей и медперсонал, которые никогда раньше не сталкивались с таким заболеванием, правильно ухаживать за ребенком. Врач фонда составляет план лечения, дает рекомендации, организует осмотр ребенка определенными врачами-специалистами, если это требуется, и составляет список медикаментов – для каждого ребенка индивидуально. По результатам патронажного посещения план лечения и список медикаментов корректируется.
4. Налаживаем сотрудничество с государственными органами опеки и детскими учреждениями, в которых живут больные.
5. Ищем отказных детей с ихтиозом по всей России. Если вы знаете такого – пожалуйста,  напишите и сообщите нам.