Только что родившегося ребенка-бабочку в роддоме госпитализируют в реанимацию или в отделение патологии. Затем — переводят в детскую больницу. Наконец, ставят диагноз — буллезный эпидермолиз. Раньше в этом случае врачи не знали, что делать. Теперь знают. У детей-бабочек очень хрупкая и нежная кожа, и самое важное — диагностировать заболевание как можно раньше, чтобы у ребенка был шанс на нормальную жизнь.
Как только на свет появляется «бабочка», наши врачи сразу же выезжают на патронаж, а психолог фонда помогает родителям справиться с переживаниями. Новорождённый находится в больнице, а дома его уже ждет посылка от фонда с необходимыми медикаментами и средствами для перевязок.
Состояние ребёнка, его нахождение в стационаре и критерии выписки определяют лечащий врач и медицинская команда фонда, которая помогает не только медперсоналу в больнице, но и родителям «бабочек». Мы стараемся сделать всё возможное, чтобы ребёнок скорее оказался дома в кругу любящей семьи.
Медицинская команда помогает родителям «бабочек» найти врача, который всегда будет рядом. Детей важно осматривать один раз в три месяца, чтобы не пропустить ничего важного в период активного роста и развития ребёнка.
На протяжении нескольких лет мы обучали врачей в регионах, и теперь они могут помогать «бабочкам» в разных уголках страны.
