Медицинская помощь

Медицинская помощь детям с заболеваниями кожи необходима постоянно. Буллезный эпидермолиз и ихтиоз – неизлечимые генетические заболевания. Однако правильно подобранный уход и квалифицированная медицинская помощь значительно облегчают состояние пациентов.
Заболевание имеет паллиативный статус. Помощь направлена на улучшение качества жизни детей. Чем раньше приняты меры, тем выше шанс, что заболевание не будет прогрессировать и причинять боль.

01

ПАТРОНАЖ пациентов с БЭ

Людям с диагнозом буллёзный эпидермолиз нужен постоянный уход, чтобы предотвратить появление ран на коже, избавиться от зуда, справиться с инфекционными осложнениями.

Перейти
02

Генетическое обследование подопечных «Рыбок»

ДНК-диагностика современными молекулярно-генетическими методами для определения типа наследования ихтиоза в конкретной семье

Перейти
03

Госпитализация «Рыбок»

Комплексное обследование и симптоматическое лечение подопечных с ихтиозом в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»

Перейти
04

Обучение врачей лечению больных ихтиозом

В рамках программы российские врачи из Москвы и регионов обучаются в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных ихитозом.

Перейти
05

ПАТРОНАЖ «Рыбок»

Для каждого больного с ихтиозом необходим подбор оптимального ухода за кожей исходя из индивидуальных особенностей течения заболевания. 

Перейти
06

ЭКО для родителей детей-бабочек

Дарим возможность людям, уже имеющим детей с БЭ, родить здорового ребенка без генетической мутации.

Перейти
07

Генетическое обследование пациентов с БЭ

В рамках программы фонд проводит для подопечных ДНК-диагностику, которая определяет тип буллезного эпидермолиза.


Перейти
08

Госпитализация подопечных с бэ

Комплексное обследование и симптоматическое лечение «бабочек» в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»

Перейти
09

Обучение врачей работе с пациентами БЭ

В рамках программы российские врачи из Москвы и регионов обучаются в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом.

Перейти
010

Помощь взрослым подопечным с БЭ

Фонд помогает не только маленьким «бабочкам», но и взрослым. Лечение у врачей, юридическая и психологическая поддержка для пациентов с БЭ от 18 лет

Перейти
011

Реабилитация пациентов с БЭ

Врачи фонда создали собственную программу реабилитации детей с буллёзным эпидермолизом

Перейти
012

Эрготерапия

Эрготерапия — это современное направление реабилитации, улучшающее качество жизни людей, если из-за болезни они не могут двигаться, координировать движения и заниматься привычными для здоровых людей делами.

Перейти
о программе

Некоммерческая организация «Дети-бабочки» создана для помощи детям с генными дерматозами. Также фонд оказывает поддержку их родителям. Медицинская помощь оказывается по следующим направлениям:

  • ДНК-диагностика;
  • Патронаж;
  • Госпитализация;
  • Реабилитация;
  • Стоматологическое лечение.

Также организация занимается подготовкой медицинских кадров и информированием медицинских специалистов в регионах.

Для чего это нужно? Ихтиоз и буллезный эпидермолиз – редкие заболевания. Они встречаются всего у одного ребенка из 30000-1000000. Поэтому большинство врачей никогда не сталкивались с ними. Если доктора знают о заболевании, выше вероятность, что диагноз будет поставлен верно и своевременно, и ребенок сможет получить адекватное лечение и уход.

ДНК-диагностика

Заболевания кожи могут быть вызваны мутациями в 18 различных генах. Фонд помощи проводит генетическое тестирование, чтобы установить тип заболевания и подобрать терапию. Также определение точного типа позволяет подопечным фонда участвовать в программах экспериментальной терапии.

Патронаж и медицинское сопровождение

Детям с заболеваниями кожи необходимы уход и медицинские процедуры. При этом на семью ложится серьезная нагрузка. Без специальных знаний и навыков это совсем непросто. Служба медицинского патронажа постоянно навещает детей, нуждающихся в медицинской помощи. Ее сотрудники наблюдают за их здоровьем и психологическим состоянием. Медицинские работники также проводят консультации для родителей: рассказывают об особенностях ухода и гигиенических процедур, выборе обуви и одежды.

Госпитализация

Медицинская помощь больным детям должна быть комплексной, т.к. генетические дерматозы затрагивают не только кожу, но и слизистые и внутренние органы. На базе ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»при содействии НКО открыто специализированное отделение для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. На его базе проводятся обследования, лечебные мероприятия, малоинвазивные операции в отделении лазерной хирургии.

Реабилитация

Врачи благотворительного фонда разработали комплекс реабилитационных мероприятий. Программа нормализует состояние кожи и предотвращает рецидивы. Медицинская помощь детям с заболеваниями кожи, помощь психологов дает им возможность вести полноценную жизнь. Программа реабилитации проводится на базе санатория «Поляны» под Звенигородом. Там установлено современное оборудование и проводится широкий комплекс оздоровительных процедур: сухие углекислые ванны, ЛФК с инструктором, посещение «соляной пещеры», аэроионотерапия, БОС-терапия, кедровая бочка, занятия в нейросенсорной комнате и т.д.

Стоматологическое лечение

Ребенку с БЭ сложнее поддерживать гигиену полости рта: травмы слизистых вызывают появление незаживающих язв. В рамках программы стоматологическую помощь подопечным фонда оказывают ведущие специалисты московских клиник, прошедшие обучение специальным методикам работы. Также НКО осуществляет финансирование стоматологической помощи, оказываемой в региональных учреждениях.

Помочь позже