Дети-рыбки нуждаются в постоянном уходе и ежедневной терапии, которые направлены на предотвращение обострений, трещин и риска инфицирования кожи. Более того, для каждого больного необходим подбор оптимального ухода за кожей исходя из индивидуальных особенностей течения заболевания. 

В некоторых регионах врачи впервые сталкиваются с ихтиозом и нуждаются в качественных консультациях и подборе подходящей терапии и ухода за кожей ребенка.

Поэтому фонд «Дети-бабочки» проводит патронаж детей-рыбок, находящихся в медицинских учреждениях. Наши специалисты осматривают ребенка, оценивают состояние его здоровья и развития, психологическое состояние больного и его родителей, обучают врачей и родителей, как правильно ухаживать за кожей ребенка, какие использовать медикаменты, каких ожидать прогнозов, а также помогают врачам скорректировать программу лечения. 

Медицинская команда нашего фонда помогает персоналу медучреждений с помощью дистанционных консультаций или силами наших региональных врачей. В 2020 году мы получили грант на обучение врачей работе с детьми-рыбками. В скором времени специалисты фонда пройдут обучение и стажировку в клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных ихтиозом. 

Полученные знания мы будем транслировать в российское медицинское сообщество посредством дистанционных площадок для обучения, а также очных семинаров, организованных нашим фондом. Всего мы планируем обучить не менее 1200 врачей-дерматологов по всей стране. 

Отзывы родителей

Другие программы

Все программы
01
Медицинская реабилитация
Медицинская реабилитация

Медицинская реабилитация

Программа реабилитации нужна для поддержания общего здоровья детей, улучшения состояния кожи, предотвращения рецидивов и замедления развития заболевания. 



02
Госпитализация
Госпитализация

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.



03
Юридическая помощь
Юридическая помощь

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.



04
Психологическая помощь
Психологическая помощь

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.



05
Помощь отказным детям
Помощь отказным детям

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.



06
Генетическое обследование
Генетическое обследование

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.



07
Обучение врачей
Обучение врачей

Обучение врачей

Фонд делает всё, чтобы в России квалифицированную медицинскую помощь получали все больные ихтиозом. Для этого мы обучаем методам современной медицины специалистов, которые будут эту помощь оказывать.



08
Социальная реабилитация и адаптация
Социальная реабилитация и адаптация

Социальная реабилитация и адаптация

Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.



##
Все
программы

Помочь позже