Детям-рыбкам требуется постоянный уход и лечение. Часто болезнь поражает не только кожу, но и внутренние системы организма. Поэтому маленькие пациенты нуждаются в глубоком подходе к лечению. В него должно входить:

  1. Активное динамическое наблюдение и лечение не только у врачей-дерматологов, но и у других специалистов: отоларингологов, офтальмологов, гастроэнтерологов, педиатров, онкологов, гематологов, психологов, диетологов, аллергологов-иммунологов, стоматологов.
  2. Регулярное проведение обследований и жизненно важных процедур.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» обеспечивает такое лечение больным ихтиозом со всей России. Подопечные фонда проходят комплексное обследование и необходимое симптоматическое лечение на базе ведущего педиатрического учреждения страны в Москве – Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

Уникальность ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» детей в том, что здесь есть все диагностические и лечебные возможности для успешного лечения детей с генетическими дерматозами. В центре есть специальное отделение дерматологии с группой лазерной хирургии, где детям-рыбкам проводятся необходимые процедуры. 

Наш фонд плотно сотрудничает с врачами ФГАУ «НМИЦ здоровья детей». В рамках образовательной программы фонда специалисты Центра проходят обучение в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом. 





Отзывы родителей

Другие программы

Все программы
01
Медицинская реабилитация
Медицинская реабилитация

Медицинская реабилитация

Программа реабилитации нужна для поддержания общего здоровья детей, улучшения состояния кожи, предотвращения рецидивов и замедления развития заболевания. 



02
Юридическая помощь
Юридическая помощь

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.



03
Психологическая помощь
Психологическая помощь

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.



04
Помощь отказным детям
Помощь отказным детям

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.



05
Патронаж и медицинское сопровождение
Патронаж и медицинское сопровождение

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.



06
Генетическое обследование
Генетическое обследование

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «рыбкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.



07
Обучение врачей
Обучение врачей

Обучение врачей

Фонд делает всё, чтобы в России квалифицированную медицинскую помощь получали все больные ихтиозом. Для этого мы обучаем методам современной медицины специалистов, которые будут эту помощь оказывать.



08
Социальная реабилитация и адаптация
Социальная реабилитация и адаптация

Социальная реабилитация и адаптация

Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.



##
Все
программы

Помочь позже