Кроме того, ихтиоз различается по типам наследования и принципу передачи заболевания в семье.
Генетическая основа ихтиоза довольно многообразна, в основе его развития лежат мутации более чем в 60 генах. Поэтому важно выявить изменения в гене и определить тип наследования в конкретной семье.
В рамках программы «Генетическое обследование» фонд «Дети-бабочки» проводит для своих подопечных ДНК-диагностику современными молекулярно-генетическими методами, что позволяет точно определить генетическую причину ихтиоза, спрогнозировать динамику развития заболевания и сделать выводы о рисках заболевания для будущего потомства в семье.
Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.
Пока ученые ищут лекарство от ихтиоза, детям-рыбкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы улучшить состояние кожи, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями.
В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.
В рамках программы профессиональные юристы консультируют, а в самых сложных и спорных ситуациях принимают участие, обращаясь с письмами в надлежащие органы.
Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.
Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.
Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.
Фонд заботится о детях-рыбках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.
Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.
Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-рыбкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает к подопечным и проводит онлайн-консультации.
Курсы реабилитации в санаториях в Подмосковье, Сочи и Крыму для подопечных с ихтиозом.
Курсы реабилитации в санаториях в Подмосковье, Сочи и Крыму для подопечных с ихтиозом.
Адресная помощь позволяет подопечным с ихтиозом поддерживать оптимальное состояние кожи и жить обычной жизнью.
Адресная помощь позволяет подопечным с ихтиозом поддерживать оптимальное состояние кожи и жить обычной жизнью.
Помощь семьям и патронажи специалистов с первых дней жизни малыша.
Помощь семьям и патронажи специалистов с первых дней жизни малыша.
В Центре генных дерматозов мультидисциплианрная команда врачей проводит высокотехнологичные обследования и лечение по ОМС.
В Центре генных дерматозов мультидисциплианрная команда врачей проводит высокотехнологичные обследования и лечение по ОМС.
Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.
Проект для психологической и социальной поддержки мам, воспитывающих детей с тяжелыми наследственными заболеваниями кожи.