Главная задача фонда – чтобы в России квалифицированную медицинскую помощь получали все больные буллёзным эпидермолизом. Для этого необходимо обучить методам современной медицины специалистов, которые будут эту помощь оказывать.

Неверные диагнозы или неправильное лечение — это последствие того, что медицинское сообщество в России еще слишком мало знает о буллезном эпидермолизе. 

Вовремя поставленный диагноз и правильный уход с самого рождения открывает «бабочкам» дверь в нормальную жизнь лишь с маленькими ограничениями.

Поэтому образовательная программа – одно из самых важных направлений деятельности фонда. В рамках программы российские врачи из Москвы и регионов обучаются в лучших медцентрах и клиниках Европы, специализирующихся на лечении больных буллёзным эпидермолизом. 

Отзывы родителей

Другие программы

Все программы
01
Госпитализация
Госпитализация

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от БЭ, детям-бабочкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы уменьшить количество травм, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями. 



02
Реабилитация
Реабилитация

Реабилитация

Программа реабилитации нужна для поддержания общего здоровья детей, улучшения состояния кожи, предотвращения рецидивов и замедления развития заболевания.



03
Эрготерапия
Эрготерапия

Эрготерапия

Программа эрготерапии делает «бабочек» максимально независимыми от посторонней помощи в обычной жизни. На занятиях дети учатся одеваться, мыться, есть, играть, учиться, осваивать хобби.



04
Адресная помощь
Адресная помощь

Адресная помощь

Фонд закупает и доставляет семьям необходимые для ухода и лечения медикаменты, перевязочные материалы, мази, крема и антисептики.

05
Патронаж и медицинское сопровождение
Патронаж и медицинское сопровождение

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает домой к подопечным и проводит онлайн-консультации.



06
Генетическое
обследование
Генетическое обследование

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «бабочкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.

07
Помощь
отказным детям
Помощь отказным детям

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-бабочках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.

08
Стоматология для
«бабочек»
Стоматология для «бабочек»

Стоматология для «бабочек»

«Бабочкам» требуется специальный уход за зубами и полостью рта, а также их лечение. Программа помогает подопечным найти грамотного специалиста и получить всю необходимую помощь.

09
Психологическая
помощь
Психологическая помощь

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.

10
Юридическая
помощь
Юридическая помощь

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы дают консультации, а в наиболее сложных и спорных ситуациях обращаются с письмами в надлежащие органы.

11
Социально-психологическая адаптация
Социально-психологическая адаптация

Социально-психологическая адаптация

Программа помогает нашим подопечным находить новых друзей, учит взаимодействовать в обществе и не стесняться болезни.

12
Помощь новорожденным «бабочкам»
Помощь новорожденным «бабочкам»

Помощь новорожденным «бабочкам»

Как только на свет появляется «бабочка», наши врачи сразу же выезжают на патронаж, а психолог фонда помогает родителям справиться с переживаниями.



13
Помощь взрослым подопечным 18+
Помощь взрослым подопечным 18+

Помощь взрослым подопечным 18+

В рамках программы взрослые люди с БЭ получают все необходимое им лечение у дерматологов, хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, онкологов, офтальмологов, гематологов, диетологов и психологов.



14
ЭКО для родителей детей-бабочек
ЭКО для родителей детей-бабочек

ЭКО для родителей детей-бабочек

БЭ — заболевание, передающееся по наследству. Но с помощью этой программы у родителей детей-бабочек, появилась возможность родить здорового ребенка без генетической мутации.



15
Социальные проекты
Социальные проекты

Социальные проекты

Реабилитация и социализация для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом не менее важны, чем медикаменты и визиты врачей. Специальные проекты помогают подопечным обрести друзей и веру в себя, получить позитивные эмоции и немного отвлечься от ежедневных мыслей о неизлечимой болезни.



##
Все
программы

Помочь позже