Наша история началась задолго до рождения младшей дочери в 2014 году. Но это мы выяснили только через полтора года после того, как обнаружили, что любые раны на коленях и локтях дочки не заживают, гноятся и образуются пузыри, как от ожога.

Начались хождения по врачам. Диагнозов нам ставили много: диатез, аллергия, псориаз... Кто-то обещал, что летом будет лучше, кто-то советовал везти ребенка на море, кто-то прописывал гормональные мази. Тем временем раны гноились, несколько раз пришлось хирургически вскрывать пузыри (мы тогда еще не знали, что стандартные перевязки нам противопоказаны).

Город у нас небольшой, такими темпами мы быстро прошли всех дерматологов нашего города. И остался только 1 врач: в местном ОКВД на кафедре кожных болезней врач-дерматолог обучал студентов и для примеров брал людей с разными болячками. Мы попали к нему зимой, младшей дочери было 1,5 года, старшей 9 лет.

Врач осмотрел обеих и попросил студентов обратить внимание на пузыри с жидкостью у младшей и поврежденные ногти у старшей. Попросил сделать предположения о диагнозе. Даже выдал им огромный справочник болезней.

Разумеется, никто из студентов не смог "блеснуть знаниями". Пришлось преподавателю открыть нужную страницу в справочнике.

Нам дали рекомендации по лечению пузырей и восстановлению кожи и направили вставать на учет в нашу поликлинику. Районный дерматолог очень удивилась нашему диагнозу. Обещала почитать подробнее. Выдала пробники восстанавливающих кремов. Показала, как вскрыть пузырь и как правильно его заживить.

Так началась наша жизнь с диагнозом.

Я много читаю, нашла фонд. Теперь я знаю очень много: как правильно ухаживать за кожей, как делать перевязки, как не допустить нагноения. Ребенок может самостоятельно сделать себе перевязку.

Выяснили, что оказывается, такие же проявления были у дедушки, у папы. Причем в их время никто не знал про это заболевание, и они благополучно служили в армии, потеряли все ногти в кирзовых сапогах, заработали шрамы на месте незаживающих ран и т д.