Здравствуйте! Я - мама Алисы, и при рождении нам диагностировали редкое генетическое заболевание - ихтиоз. Дело в том, что эта болезнь не дает о себе знать во время беременности, и для нас рождение ребенка с такой патологией стало самым настоящим шоком, ведь все 9 месяцев ничего не предвещало беды. 

К счастью, у Алисы легкая форма заболевания, но уход нам необходим также, как и деткам с более тяжелым течением болезни, ведь без него нежная кожа ребенка моментально сохнет и шелушится, доставляя малышке большой дискомфорт.

Несмотря на то, что мы уже не первый год боремся с болезнью, я часто ловлю себя на мысли, что будто только вчера узнала о её диагнозе. Состояние ребенка было очень тяжелым, и я до сих пор помню как сильно переживала за ее жизнь. Врачи сразу диагностировали у малышки врожденный ихтиоз и поместили её в специальный кювез - ведь была необходима постоянная высокая влажность.

Сейчас Алиса внешне ничем не отличается от здоровых детей - мы делаем все, чтобы состояние кожи не ухудшилось. Но врачи ставят неутешительные прогнозы - болезнь неизлечима. Мы не унываем, а учимся с этим жить и учим этому своего ребенка.

Свою особенность Алисочка пока не осознает. И я готова сделать все, чтобы она как можно дольше ничем не отличалась от здоровых сверстников, даже если ради этого и вовсе придется не выпускать целебные тюбики из рук. Мы стараемся не отчаиваться!

Им тоже нужна помощь

Помочь позже