Мой мальчик родился 01.07.2018 года. Это третий ребенок в семье. Старшие братики дали ему имя Денис

В целом беременность протекала нормально. Роды прошли без осложнений. Но мой мальчик был почему-то с синими ноготками, и врачи сказали, что возможно подзадохнулся.

На седьмой день жизни у Дениски появился первый волдырь, а вскоре стали появляться на руках, ногах и лице. Врачи ставили разные диагнозы, такие как пузырчатка, стрептодермия, контагиозный моллюск.

Лечение врачей результатов не приносило, а высыпаний становилось все больше. Меня охватывала паника и депрессия, я не могла понять, что я делаю не так. Почему ничего не помогает моему мальчику. Ох, сколько я пролила слез по ночам.

Диагноз поставили, когда Дениске было уже 8 месяцев. Сперва наступило облегчение, когда услышали, что у ребенка генетическое заболевание буллезный эпидермолиз, и волдыри будут появляться. Но потом нахлынула новая волна безысходности. Ведь я толком ничего не знала о данном диагнозе. Я знала лишь одно: оно неизлечимо и со временем будет лишь прогрессировать. В роду ни по моей линии, ни по линии мужа не было никого с буллезным эпидермолизом.

Генетик, которая нам делала диагностику, дала контактные данные фонда "Дети-бабочки", со словами: "Обязательно обратитесь туда. Там вам скажут, как ухаживать правильно за особым ребенком. Тут врачи вам не помогут.". Я конечно же сразу обратилась в фонд.

Вскоре после обращения, нам позвонила патронажная медсестра и рассказала, как ухаживать. Какие бинты и мази использовать. Ответила на все мои вопросы и, конечно же, оставила свои контакты. Ребенку требуется особый уход. Множество бинтов, мазей и много еще чего.

Сейчас конечно мы смирились с диагнозом и гораздо больше узнали о нем. Знаем, как ухаживать за кожей ребенка. Врачи фонда нас постоянно консультируют и отвечают на все вопросы.

И хочется сказать огромное спасибо фонду и тем людям, которые меня свели с этим фондом.

Дениска растет очень активным и жизнерадостным ребенком) Несмотря на ежедневные перевязки и боль от ранок.