Здравствуйте! Я - мама двоих детей и у нас врожденный буллезный эпидермолиз.

Сколько себя помню, эти пузыри преследуют нашу семью: у моей бабушки, у моей мамы, у меня, а теперь и у моих детей.

Сначала мы жили в деревне, а потом переехали в город жить. Ходили к врачам (педиатру, хирургу, дерматологу), они не знали, что это.

Мучения продолжаются: это постоянные справки для освобождения от физкультуры, прогулы занятий, пока пузыри не подсохнут.

Даша любит кататься на велосипеде, но на ладонях сразу появляются пузыри, про ноги страшно и говорить.

Весна, лето, осень - это горе для нас, мучения.

О фонде узнали случайно и о заболевании тоже.

Очень надеемся на вашу помощь!

Объёмы помощи

Отзывы

Им тоже нужна помощь

Помочь позже