Моя дочь Светлана родилась 27 февраля 2021 г. Это третий ребенок в нашей семье.

Беременность, как и предыдущие две, проходила без осложнений. За месяц до предполагаемой даты родов на каждом осмотре врач говорила: «Вот-вот родишь!» Но мы со Светланкой постоянно договаривались, что нужно ещё немного подождать, и исправно ходили на осмотр каждую неделю. И вот, доделав все домашние и рабочие дела, со спокойной душой я отправилась в перинатальный центр г. Волгограда в назначенные время и дату.

 Долго лежать не пришлось, в первую же ночь и появилась на свет моя доченька. Роды прошли быстро, без осложнений, все было по моему задуманному плану: родить 27 февраля, быстро и легко. Только вот одно пошло не по плану: моя девочка родилась с неизлечимым генетическим заболеванием -  буллезным эпидермолизом, и домой мы попали не через три дня, как планировалось, а через месяц.

Когда Светланка появилась на свет, то сразу закричала и ее положили мне на грудь, но тут слезы радости сменились на слезы тревоги, когда акушерка заметила, что губки у нее были все окровавлены, а  на пальчиках ножки и ручки, а так же на ушке кровавые пузыри. Свету тут же у меня забрали, началась суета, прибежали врачи, стали спрашивать, есть ли заболевание кожи в роду, болела ли чем во время беременности, нет ли какой инфекции.  Доченьку забрали в реанимацию, а утром мне сказали страшный диагноз. Слезы полились ручьем и единственное, что я запомнила из слов доктора, что эта болезнь неизлечима, но и не смертельна, что такие детки живут полноценной жизнью, с некоторыми ограничениями, но вам придется научиться ухаживать за своим ребенком. Сказать, что я была в шоке, ничего не сказать. Имея двух абсолютно здоровых детей, которые простудой болеют раз в год, а то и реже, мы даже догадываться не могли, что у нас может родиться особенный ребенок.

Следующие 4 дня я помню очень смутно, я рыдала целыми днями и не представляла, как будем жить дальше. На «свидании» с дочерью в реанимации мне даже дышать на нее не разрешали, не говоря о том, чтобы взять на руки. К сожалению, как ухаживать за ребенком-бабочкой наши врачи не знали, поэтому пока Светланка была в реанимации, у нее сошла кожа на попе и на голенях. В то время, когда я находилась в полусознательном состоянии, моя мама нашла Благотворительный фонд «Дети-бабочки», сотрудники которого сразу же предложили забрать нас в Москву. И тут наконец-то появился маленький лучик света в конце тоннеля.

В Москве меня научили, как ухаживать за дочерью, как правильно делать перевязки, какими мазями и кремами пользоваться, куда какую губочку и сеточку накладывать. И я поняла, что жизнь на этом не заканчивается, а у нас начинается новый этап - долгий и тяжелый в борьбе за каждый сантиметр кожи нашего ребенка.

Сейчас наша семья полна оптимизма, полностью уверена в своих силах и готова сделать всё, с Божьей и вашей помощью, чтобы наш ребенок жил полноценной счастливой жизнью, а так же, чтобы сохранить, как можно лучше, кожу нашей девочке до изобретения лекарства.