Наша Яночка родилась 16.12.2015г. Она у нас второй ребёнок в семье.

Беременность протекала хорошо, анализы были хорошие... Сынок обрадовался, что у него будет сестричка, и вот настал этот день...

Роды прошли хорошо и быстро — всего за 3 часа. Когда положили мою кроху на живот, я была счастлива, что всё хорошо прошло, ведь разница между детьми 12 лет, и я волновалась.

Но когда ребёнка забрали и начали измерять и взвешивать, я услышала: "Ой, что это?!". У малышки были лопнувшие пузыри размером с двухрублевую монетку на груди, а также на локтях, на пальчиках ног. Я в панике спрашиваю, насколько это серьёзно, но мне ответили, что ребёнка заберут в больницу, что нужно сделать анализы, прежде чем что-то говорить...

В неведении я была сутки, после чего педиатр сообщила, что у малышки подозрение на буллёзный эпидермолиз. Я не знала, что это, ведь ни у кого из нас никогда не было этой напасти.

Моя доченька лежала в кувезе в одном памперсе, вся в синьке.

Врач сказала, что любое давление на кожу неприемлемо, т.к. образуются пузыри, что это такая болезнь, и она не лечится, и мой ребёнок — инвалид на всю жизнь.

Хуже всего, что эти пузыри возникают и во рту — дочка не может есть.

В каком состоянии я была — словами не описать, в такие моменты думаешь: всё, жизнь кончилась... Но я сказала себе, что дочке намного больнее, и нужно любыми способами облегчить ей эту боль и бороться с этой болезнью.

В больнице мы пробыли 1 месяц и неделю, спасибо медсёстрам, они меня поддерживали добрым словом, а дочурку хорошим уходом.

В интернете я перекопала кучу информации об этой болезни, и когда нашла фонд Дети-бабочки, я так была рада! Здесь и видео, и подробное описание ухода за малышами. Спасибо огромное всем тем людям, кто основал этот фонд, работает и помогает нам с нашими «бабочками»! Вы — наш светлый лучик надежды и наша опора, ведь так мало людей знают об этой болезни, и очень страшно оставаться с ней наедине.

Низкий Вам поклон!