Мы родители маленького Ярослава, который появился на свет 14 июля 2017, ровно на месяц раньше предполагаемого срока родов.

Малыш родился естественным путем, сам закричал, но несколько дней его наблюдали в детском отделении, не показывая мне и не принося на кормление.

Врачи обрадовали - малыш сам кушает из бутылочки, и обещали, что скоро приложат его к груди. Я с нетерпением ждала встречи с сыном.

Вот наконец-то она состоялась, но по сложившейся традиции роддома, детей туго пеленали, и я видела только личико малыша. «Абсолютно обычный ребенок, немного меньше остальных» - подумала я. Врачи настроили нас после выписки из роддома на госпитализацию в детскую больницу для набора веса, лечения желтушки и адаптации малыша к жизни.

В день выписки меня позвали посмотреть на Ярослава. Придя в детское отделение и увидев ребенка, я ужаснулась: на пяточках не было кожицы, на пальцах рук были пузыри, правда на тот момент небольшого размера. На мой вопрос, что это, врач пожала плечами, сказав, что это было при рождении. На тот момент ранки уже были обработаны фукорцином и не один раз.

В больнице врачи начали расспрашивать нас с мужем - нет ли у нас в семье редкого кожного генетического заболевания, при котором кожа очень хрупкая и отслаивается при малейшем трении. Мы были шокированы, так как впервые столкнулись с подобным, обратились к литературе, стали читать о буллезном эпидермолизе.

Отчаяние, страх за жизнь ребенка полностью охватили нас, безнадежность и отсутствие у врачей опыта по уходу за такими детьми нас еще больше вводили в панику. Отношение медперсонала, особенно среднего, тоже удивляло, на просьбы бережнее относиться к ребенку, нам продолжали отрывать пластыри, переставлять катетеры.

Муж начал активно искать помощи у знакомых докторов, мы всячески надеялись, что этот диагноз не подтвердится, что это окажется стафилококковая инфекция. Тем временем пузыри на пальчиках увеличивались, появлялись новые на местах трения, на локтях, под пластырями, и это все вдобавок к проблемам недоношенности, которые у нас есть.

В интернете мы натолкнулись на благотворительный фонд Дети-бабочки, который помогает таким детям, незамедлительно связались с представителями фонда и, о чудо, по счастливой случайности представитель фонда Анастасия была проездом в нашем городе. Она смогла приехать к нам, помогла и обучила перевязкам, оставила перевязочные материалы и мази, а главное дала нам надежду, что мы не останемся один на один с этой проблемой. С нами связалась Маргарита - врач фонда, рассказала как мы должны ухаживать за ребенком, помогла нам по выписке из больницы перевязать малыша по интернету.

Мы верим, что с вашей помощью мы возьмем верх над этим заболеванием, сможем обеспечить ребенку полноценное детство.

Большое спасибо Вам, сотрудники фонда, за отзывчивость, доброту и искреннее желание помочь людям, оказавшимся в подобной ситуации.