Здравствуйте! Меня зовут Анна. Я мама прекрасной девочки Алиски. Доченька родилась 25.07.2016г. Моя беременность была долгожданной и протекала хорошо. Все узи и анализы всегда были в норме, и я чувствовала себя прекрасно. На 42 неделе беременности мне сделали кесарево.

Во время операции я услышала, что врачи говорят "это не мы", и ребёночка унесли взвешивать, осматривать. Мне принесли её показать и сказали, что на ножках нет чуть-чуть кожи, это не врачи задели, а так и было, но это не страшно, зарастет. Потом я услышала заветные цифры 4060кг /56см и уснула.

Спустя 7 часов произошла наша долгожданная встреча! Врачи сказали, что помазали ножки марганцовкой и залепили пластырем, все пройдёт!

Полтора дня все было идеально! Я ухаживала за своей крошкой и не знала проблем, но потом я обнаружила при смене подгузника волдыри на ягодицах. Медсёстры сказали, что это может быть аллергия на подгузники или на салфетки, и я успокоилась. Но это было только начало, к вечеру у доченьки появились пузыри на пальчиках ног, рук. Сами пальчики были как в водяном желтом кармашке, когда трясла ножкой, то они лопались. Никто не знал, что с нами происходит, и медсестры посыпали новые и старые волдыри банеоцином.

Меня вызвала к себе детский педиатр и сказала почитать про буллезный эпидермолиз, что у нас очень похожее заболевание, и никто ли не болел из родственников таким? Нет! Нет! Первый раз слышу это страшное название.

Сразу набрав в интернете название болезни - первым был шок. Ничего хуже я придумать себе не могла!

На третьи сутки мою девочку перевели в городскую больницу №1. Я написала расписку и ждала выписки. Это было невыносимо больно смотреть, как другие мамочки со своими детками рядом, а мы нет.

На следующий день, сдав все необходимые анализы, я поехала в больницу в надежде, что в роддоме что-то напутали и диагноз совсем не тот! Приехав, мне разрешили посмотреть на мою крошку и ПОДТВЕРДИЛИ диагноз! В тот момент земля ушла из-под ног! Как с этим жить? Как ухаживать? Почему у нас? За что? Куча вопросов без ответа.

Заведующая сказала, что мы у них не первые, и они сотрудничают с фондом Дети-бабочки, чтобы я зашла на сайт, почитала, и что скоро приедет представитель. И правда! На следующий день к нам приехала врач Маргарита, привезла перевязочные материалы, перебинтовала и пообщалась со мной.

В больнице доченька пролежала 22 дня. Я каждый день к ней приезжала и находилась там с утра до вечера. Нас бинтовали через день, то медсестра, то доктор из фонда, а я смотрела и не понимала, как мы останемся один на один с этим. Как я буду сама делать перевязки? Как я собственноручно буду причинять боль своему ребёнку?!

Дочь была в пузырях с головы до кончиков пальцев, волдыри появились даже во рту. Доктор прописала нам антибиотики, мы их пропили и стали одной большой коркой! С головы корки сходили вместе с волосами. Также как и ногти на всех пальчиках.

Под подгузником был кошмар, смотреть страшно!

И вот с такой "красотой" нас выписали домой.

А что делать дальше? Как делать перевязку? Я же только смотрела! Как?

Первые перевязки были по шесть часов. Страшно? Это не то слово! Плакали вместе с доченькой.

Волдыри вскакивают у нас от каждого трения, от повязок, спонтанно.

Перевязки мы делаем ежедневно, и каждый раз, разматывая бинты, не знаешь, чего ждать на этот раз.

Но не смотря на все эти ужасы, боль и слезы, мы очень любим свою доченьку, радуемся каждой минутке, проведённой с ней.

И вообще, то что она у нас есть, пусть и особенная, но есть, желанная, долгожданная и любимая!

Вся наша семья очень надеется, что в ближайшее время придумают лекарство и от этой болезни, и наши детки не будут испытывать столько боли.

Никогда не просила о помощи, но тут вынуждена! ПРОШУ ВАШЕЙ ПОМОЩИ, помощи моему ребёнку. Чтобы хоть не намного облегчить её боль.

Очень нуждаемся в перевязочных средствах и моральной поддержке.

Спасибо!