Отдых с родителями

Проект социально-психологической адаптации в Елизаветинском детском хосписе «Солнечная поляна» запустился весной 2019 года. Слово «хоспис» вызывает негативные ассоциации, но мы хотим это изменить. Цель проекта — улучшить эмоциональное состояния подопечных фонда и их родителей и завести новые знакомства.

Несколько недель в «Солнечной поляне» дети-бабочки и их родители занимаются с психологом, посещают занятия ЛФК и отдыхают в экологически чистом районе. 

У подопечных фонда есть свой педиатр, который следит за здоровьем детей-бабочек. Что очень важно — во время перевязок врачи проводят обезболивание. Параллельно подопечных консультируют врачи фонда: дерматологи и педиатры. Все медикаменты и перевязочные средства в рамках программы предоставляет фонд.

Подопечные фонда живут в блоке, где есть отдельные двухместные комнаты с балконом и четырехразовое питание: специализированное, сбалансированное, диетическое и при необходимости блендированное.

Гости «Солнечной поляны» могут выбрать развлечения на любой вкус: мастер-классы (например, творческие и кулинарные), поездки на конюшни и в контактный зоопарк. К ребятам приезжают волонтёры, аниматоры, артисты, а гости-именинники празднуют дни рождения.


Детский лагерь для «бабочек»

Фонд запустил проект оздоровительного отдыха детей-бабочек в лагере «Детская Республика Поленово» на живописном берегу реки Оки. Программа лагеря такая насыщенная, что дети постоянно чем-то увлечены: творческие занятия, участие в мероприятиях, интересные проекты в команде и прогулки на свежем воздухе.

Мы очень переживали, ведь лагерь для наших подопечных – первая самостоятельная поездка далеко от дома.
У «бабочек» в лагере есть отдельный домик, где они спокойно могут делать перевязки не у всех на виду. Как показал опыт, в такой обстановке дети стесняются и переживают недолго, а к концу смены даже просятся переехать в общий корпус. 

Нашим подопечным очень важно черпать позитивные эмоции, и лагерь дает им такую возможность. В «Детской Республике Поленово» «бабочки» знакомятся, находят новых друзей, общаются, ходят на дискотеки — делают все то же, что и другие дети.

Отзывы родителей

Другие программы

Все программы
01
Госпитализация
Госпитализация

Госпитализация

Пока ученые ищут лекарство от БЭ, детям-бабочкам требуются регулярные обследования и лечение, чтобы уменьшить количество травм, убрать зуд, избавиться от боли и справиться с другими осложнениями. 



02
Обучение
врачей
Обучение врачей

Обучение врачей

Фонд делает всё, чтобы в России квалифицированную медицинскую помощь получали все больные БЭ. Для этого мы обучаем методам современной медицины специалистов, которые будут эту помощь оказывать.



03
Реабилитация
Реабилитация

Реабилитация

Программа реабилитации нужна для поддержания общего здоровья детей, улучшения состояния кожи, предотвращения рецидивов и замедления развития заболевания.



04
Эрготерапия
Эрготерапия

Эрготерапия

Программа эрготерапии делает «бабочек» максимально независимыми от посторонней помощи в обычной жизни. На занятиях дети учатся одеваться, мыться, есть, играть, учиться, осваивать хобби.



05
Адресная помощь
Адресная помощь

Адресная помощь

Фонд закупает и доставляет семьям необходимые для ухода и лечения медикаменты, перевязочные материалы, мази, крема и антисептики.

06
Патронаж и медицинское сопровождение
Патронаж и медицинское сопровождение

Патронаж и медицинское сопровождение

Для того, чтобы научить родителей правильно ухаживать за ребёнком-бабочкой и контролировать его здоровье, медицинская служба патронажа выезжает домой к подопечным и проводит онлайн-консультации.



07
Генетическое
обследование
Генетическое обследование

Генетическое обследование

Чтобы назначить правильное лечение и подобрать реабилитацию, нужно узнать тип заболевания. Эта программа позволяет «бабочкам» делать ДНК-диагностику, ставить точный диагноз, а при возможности — участвовать в программах экспериментального лечения.

08
Помощь
отказным детям
Помощь отказным детям

Помощь отказным детям

Фонд заботится о детях-бабочках, оставшихся без попечения родителей: обеспечивает их всеми необходимыми медикаментами и предметами ухода, а также ищет любящих родителей.

09
Стоматология для
«бабочек»
Стоматология для «бабочек»

Стоматология для «бабочек»

«Бабочкам» требуется специальный уход за зубами и полостью рта, а также их лечение. Программа помогает подопечным найти грамотного специалиста и получить всю необходимую помощь.

10
Психологическая
помощь
Психологическая помощь

Психологическая помощь

Психологи фонда помогают снять напряжение и переутомление в семье, не допустить развода родителей, восстановить психическое здоровье ребёнка, чтобы он не замыкался в себе и мог развиваться.

11
Юридическая
помощь
Юридическая помощь

Юридическая помощь

В рамках программы профессиональные юристы дают консультации, а в наиболее сложных и спорных ситуациях обращаются с письмами в надлежащие органы.

12
Помощь новорожденным «бабочкам»
Помощь новорожденным «бабочкам»

Помощь новорожденным «бабочкам»

Как только на свет появляется «бабочка», наши врачи сразу же выезжают на патронаж, а психолог фонда помогает родителям справиться с переживаниями.



13
Помощь взрослым подопечным 18+
Помощь взрослым подопечным 18+

Помощь взрослым подопечным 18+

В рамках программы взрослые люди с БЭ получают все необходимое им лечение у дерматологов, хирургов, стоматологов, гастроэнтерологов, онкологов, офтальмологов, гематологов, диетологов и психологов.



14
ЭКО для родителей детей-бабочек
ЭКО для родителей детей-бабочек

ЭКО для родителей детей-бабочек

БЭ — заболевание, передающееся по наследству. Но с помощью этой программы у родителей детей-бабочек, появилась возможность родить здорового ребенка без генетической мутации.



15
Социальные проекты
Социальные проекты

Социальные проекты

Реабилитация и социализация для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом не менее важны, чем медикаменты и визиты врачей. Специальные проекты помогают подопечным обрести друзей и веру в себя, получить позитивные эмоции и немного отвлечься от ежедневных мыслей о неизлечимой болезни.



##
Все
программы

Помочь позже