Димочку я родила 31 декабря 2017 года, прям под новый год, на сроке 37 недель. Роды протекали тяжело. 17 часов продолжался безводный период.

Когда он родился, через 15 минут его отнесли в реанимацию. На следующий день его перевели на второй этап выхаживания.

Когда я пришла к нему, мне сразу показали ножки и ручку. От коленок и ниже местами не было кожи. Как после ожога. На ручке так же. Врачи негодовали: откуда такое? Спрашивали, были ли у нас в роду кожные заболевания?

Когда нас выписали домой, это случилось 9 января, у ребенка на пальчике руки вышел маленький волдырь. Участковый врач сказала, что это похоже как на потницу. Волдырь начал расти. Потом они начали появляться все больше и больше.

Про название данного заболевания, Буллезный эпидермолиз, мы узнали через месяц, когда приехали на прием к врачу-генетику (из роддома нам дали направление в МОНИКИ). Оказывается, что моя кожа, кожа моей старшей дочки и моей мамы не то что нежная, а страдает генетическим заболеванием. Сколько обращалась в детстве к врачу, все утверждали, что просто нежная кожа (у нас при малейших ранах выходили волдыри).

Про фонд мы узнали от врача-генетика. Нам повезло, в тот же день нас осмотрел дерматолог фонда. Она нам расписала, как ухаживать за ранами, как делать перевязки, за что я ей очень благодарна!

Хочу сказать спасибо фонду Дети-Бабочки! Спасибо за поддержку и заботу о детках!