Хотим рассказать о нашей дочке Ахмедовой Нурайнат, какие боли и страдания она испытывает.

В семье она у нас была долгожданной. Мне, как матери, трудно все вспоминать и писать об этом. Все было хорошо, и не думали о плохом. Это было потрясением для нашей семьи, когда врачи сказали о ее болезни - я долгое время находилась в шоковом состоянии. Никогда не видели и не слышали о такой болезни и не знали, как что делать. Месяц она пролежала в реанимации. Руки и ноги были поражены болезнью, пальцы на ногах слипшиеся .Когда приехали домой, наша бабушка ее крепко запеленала. Нуришка получила сильные гематомы на ногах, мы вызвали скорую и опять попали в больницу.

Было много случаев, когда в начале мы ничего не знали и сами и родные часто травмировали ребенка .Один раз она чуть не задохнулась - стала тяжело дышать, и я, посмотрев в рот, увидела пузырек у нее на языке, вызвала скорую и дерматолога. Врач лопнула этот пузырек и сказала, что это из-за болезни и только тогда я поняла, насколько это серьезно, хоть мне и говорили, что с возрастом это пройдет.

В данный момент у дочки из-за разных лекарств, которые мы ей даем и уколов с самого рождения, сильные запоры и проблемы с кишечником.

Она у нас очень сильно любит рисовать, любит гулять около моря, но воды боится.

Мы часто ездим в горы, в наше селение, бываем на природе. Летом, потому что она плохо переносит лето, бывают обострения из-за жары.

Для нас огромная проблема, что у нас в республике нет учреждений для таких детей, чтоб они могли развиваться, где она могла бы играться с такими же детьми.

Мы с мужем надеемся, что когда-нибудь найдется лекарство от этой болезни и поможет многим детям и нашей дочке вылечиться.

Спасибо хотим сказать фонду Дети-бабочки за то, что помогаете нам и многим другим детям и их родителям, благодаря вам наша дочка получает нужные лекарства.