Я - мама малыша Алексея. Наш сын родился 21.10.2018 с весом 3055 и ростом 48 см в г. Сыктывкаре.

Беременность у меня протекала без осложнений, все было хорошо, роды также прошли успешно, родила естественным путем в назначенный день. Когда ребёночек появился на свет, вокруг него столпилось много врачей. Никто не понимал, что с ребёнком не так. У него на ручках и ножках отсутствовал верхний слой кожи. Малыша сразу же забрали в отделение реанимации новорождённых перинатального центра. На мою просьбу увидеть сыночка, я получила отрицательный ответ, т.к. сказали, что нужно обследовать малыша. Вечером ко мне подошёл врач реанимации и сказал, что скорее всего это буллёзный эпидермолиз.

Когда я прочитала в интернете про этот диагноз, меня поверг шок, слёзы хлынули моментально! Я не знала, как мне дальше жить с таким ребёнком. Через 3 дня его перевели в реанимацию детской больницы. Посетив его, я увидела своего малыша, который был весь в трубках, и ручки с ножками обмотаны бинтами. На лице у него были участки без кожи от лейкопластыря, которым крепили трубку. Позже их становилось всё больше и больше, т.к. врачи клеили на здоровые части лица.

Позже стали появляться пузыри на всём теле. Они лопались. Врачи обрабатывали их мазями, которые не помогали. Кожа в этих местах была похожа на ожог. Врачи нам рассказали, что есть фонд "Дети-бабочки", который специализируется на таких детках. Они сами связались с фондом и с моего разрешения консультировались со специалистами.

Затем я также связалась с фондом, где получила информацию о дальнейших действиях.

Фонд к нам направил своего врача-дерматовенеролога Маргариту. Она профессионально показала мне и врачам ДРБ как делать перевязку и чем обрабатывать раны. Спасибо ей большое за это! Также нам отправили посылку с медикаментами.

Огромное спасибо, что есть в нашей стране такие добрые люди, которые могут прийти в трудный момент жизни на помощь! Ребёнку каждый день требуются перевязочные средства, с которыми он сможет жить как и все нормальные дети. К сожалению, у нас нет материальной возможности для этого, т.к. зарплаты мужа хватает только на первоочередные потребности для жизни. Сейчас мы ждём и надеемся, что с малышом всё будет хорошо, что он будет радовать нас и принесёт пользу в обществе. Надеемся на дальнейшую помощь фонда «Дети-Бабочки», чтобы наш маленький Алексей мог расти и развиваться.