Мы самая обычная нижегородская семья. Решили, что нам не хватает второго ребёночка. Николай родился ровно в срок – 24 декабря 2015 года. Тот день, который должен был быть одним из самым счастливых в нашей жизни, стал страшным кошмаром для нашей семьи.

Беременность протекала нормально. Беспокоил только токсикоз в первом триместре.

Роды прошли просто замечательно. Но когда малыш появился на свет, в родовой воцарилась тишина. Мне сразу сказали, что у малыша нет кожи на ножках. Всё остальное было чистое. Никто не понимал, что это. Все видели такое впервые. Я просто пребывала в шоке. Через пару часов ко мне подошел педиатр и сказал, что у моего ребёнка буллёзный эпидермолиз, и малыша срочно переводят в первую детскую городскую больницу. Никаких прогнозов никто не давал.

В моей семье ни разу не слышали о таком заболевании. Все здоровы - и я, и муж, и первый сынок. Мы так ждали рождения нашего малыша! Особенно о братике мечтал старший сынок. Он даже загадывал желание Деду Морозу, что бы тот подарил ему братика. Он ждал его, разговаривал с животиком, читал ему книжки. 

Для меня потянулись ужасные, полные неизвестности дни. Всё, что возможно, было найдено в Интернете и прочитано. И всё вызывало нескрываемый ужас и панику. Мучил только один вопрос: почему это случилось? Даже врагу не пожелаешь пережить то, что пережила наша семья.

Самую полную информацию и о заболевании и об уходе мы нашли только на сайте «Дети-бабочки».

На пятый день после родов меня выписали из роддома. На следующий же день я легла к своему малышу. Первый раз, когда я его увидела голенького, меня долго трясло, и я рыдала. За эти пять дней к ножкам прибавились полностью пораженные волдырями ручки, содранная пластырем подмышка, поврежденный животик и волдыри на слизистой.

Коля в тот момент питался через зонд, когда сняли зонд ободрали и кожу на лице. Лечили там его, просто заливая синькой. Благодаря сайту фонда мы узнали, что существуют пластыри которые не повреждают нежную кожу. В Нижнем Новгороде таких пластырей не оказалось. Впереди были новогодние праздники и отправить нам его не успевали. Спасибо большое семье, которая привезла нам его из Москвы.

К сожалению не все из медперсонала прислушались к моим просьбам применять только его. И в процедурной ставили свой, более надежный. И Коленька лишился кожи еще и на ручке, и на шее.

В праздничные дни мы обратились в фонд «Дети-бабочки». Там нас связали с куратором по Приволжскому округу. Она связалась со мной и немного рассказала о таких детках. Потом она и врач фонда приезжали к нам в больницу. Привезли нам первичный перевязочный материал и поговорили с врачами. И врачи разрешили мне ухаживать за Коленькой так, как советуют в фонде. Буквально через день уже был виден результат, и через неделю нас выписали домой.

Теперь мы учимся жить с нашей болезнью.

Столкнувшись с таким горем, были приятно удивлены, что мы не одни, и всегда есть люди, которые поддержат и помогут. Это и добрые феи из фонда, родственники и коллеги…