В городе Куйбышеве Новосибирской области 3 августа 2017 года у нас родился сын. Сынишка появился на свет естественным путём на 41 неделе беременности с весом 3500 и ростом 52 см с диагнозом врождённый буллезный эпидермолиз легкой формы.

Беременность протекала хорошо, без осложнений. Роды были тяжелыми и, когда сын появился на свет, отчетливо помню как медсестра вскрикнула: «Бабочка».

У сына на стопе левой ножки отсутствовала кожа, только тоненькая прозрачная плёнка ярко-алого цвета. Так же были болячки во рту. Сразу не поняла, что это за болезнь, пока сама подробно не изучила в интернете, где и наткнулась на ваш сайт. Врачи расспрашивали меня, чем болела во время беременности и есть ли у кого-либо из родственников кожные заболевания по обеим линиям. В нашем городе это второй случай и врачи не знают, как правильно ухаживать за такими детьми. Ни у меня в роду, ни у мужа не было таких людей с такой болезнью, я раньше даже и не знала, что такая болезнь существует.

На следующий день вечером сына одного увезли в Новосибирскую Областную клиническую больницу (НОКБ), где подтвердили данный диагноз. Он один лежал в ПИТе, ему назначили антибиотики, их вводили через катетер, он был закреплен обычным пластырем. Когда брали кровь из вены головы, также заклеивали обычным пластырем, после чего остались залысины. Хорошо, что пузырей в этих местах не возникло! Но пузыри были на предплечье и двух пальчиках левой руки, а также на ягодицах. 08.08.2017г. освободилось место, и меня положили к нему в больницу. После беседы с врачами и моей просьбы, пластырь больше не клеили.

Меня научили обработке и перевязке врачи ожогового центра. Нам в больнице бесплатно предоставляли повязки. Провели полное обследование Дениски и сказали, что в остальном он полностью здоров! Врачи из НОКБ с нами были очень обходительны и внимательны, всегда вежливое отношение. По выписке купили эти же препараты домой для перевязок. Далее еще были два образования, но мы их сразу же обрабатывали, как учили. К сожалению нам неправильно назвали перевязочный бинт, и мы перебинтовывали обычном бинтом, что конечно же неправильно… Там же в областной больнице нам также дали ваш сайт и сказали: «Непременно свяжитесь и Вам помогут!»

Мы с мужем долгое время не решались написать Вам. Были, конечно, удивлены, что на наше письмо так быстро отреагируют, и на следующий же день нам позвонили, объяснили, что нам нужно делать. Спасибо Вам всем огромное, что вы создали этот фонд! И спасибо тем, кто помогает Вам в этом!