Умаханова Камила родилась 30 мая 2017 года. Сразу после рождения на ноге было пятно сине - красное, как синяк . Позже, когда перепеленали малышку, заметили как вокруг этого пятна стали появляться пузырьки . В последующие дни появились новые пузырьки в разных местах, они лопались, когда малышка, двигая ручками и ножками, касалась пелёнок.

Свекровь рассказывала, что у моего мужа в детстве появлялись пузырьки на теле, но кожа не сходила, и в подростковом возрасте, когда он ездил на море, у него прошло всё... 

Неонатолог сказал два диагноза под вопросом, оба мне не знакомы. Позже малышку осмотрел дерматолог и подтвердил диагноз - БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ. 

Разговор с неонатологом был нелёгким. Болезнь неизлечима, но можно её облегчить специальным перевязочным материалом. Также неонатолог рассказал про фонд, который помогает детям именно с этим диагнозом, сам связался с врачом и объяснил, как надо обрабатывать ранки. Нам дали адрес и мы зарегистрировались. 

Пока лежали в больнице, нас осмотрел генетик, сказал что у нас простая форма. Нам делали перевязки ежедневно, при выписке были только подсохшие болячки.

 Я связывалась с врачом фонда, рассказывала о состоянии кожи. Врач подробно говорил в разных случаях как и чем обрабатывать ранки и кожу. Это мне очень помогает.

Камила с пониманием относится к перевязкам, иногда помогает. Зимой нам намного легче, редко появляются пузыри . 

 Я очень рада, что есть такой фонд, огромная благодарность врачам и работникам !