Родион родился 8 сентября 2017г в городе Пермь, третий и очень желанный ребёнок в семье.

Беременность проходила легко, но на последнем месяце поставили ВУИ, лечили антибиотиками.

Родион появился на свет путем кесарева сечения, мне его сразу дали на руки и ничего не предвещало беды. К ночи нам уже поставили диагноз БЭ под вопросом. Повреждения были на пальцах ног, подошве (брали анализ), запястьях (от браслетов), далее появились на пальцах рук, внешней стороне ладоней, ногти посинели, позже слезли совсем (это все от анализов).

Чувства в эти дни не поддаются описанию - страх, отчаяние, боль за своего ребёнка. Два дня слезы не высыхали. Изучая информацию в интернете, видела много ссылок на фонд "Дети-бабочки" и решилась написать - а вдруг ответят. Уже через 3 минуты со мной связались, а на следующий день к нам приехала наш ангел Ольга, с тремя пакетами нужных медикаментов. На связи с нами была дерматолог Маргарита, вместе с Ольгой они меня успокоили. С этого дня все раны я обрабатывала сама, медперсонал просто боялся подходить к Родиону. С 4-5 месяцев перестали появляться новые пузыри.

У нас простая форма БЭ, растёт очень любознательным и активным ребенком. Пока у нас все хорошо, но я знаю, если что-то случится - фонд всегда рядом!