В 2012 году у нас родилась дочь Ксения. Росла, все было хорошо. Ближе к двум годам у нас и появились первые пузыри.

Чаще всего страдают ступни, а по телу пузырей не сильно много, но все же есть. Самое страшное время года для нас - это лето, так как летом самый большой пик обострения.

Из наших местных врачей нам за семь лет никто не поставил адекватный диагноз. Хорошо, что сами понимали о чем идет речь, так как у отца такая же болезнь. У Ксении еще есть младший братик Владик с БЭ.

Иногда стараемся...

Читать полностью

Ксения Учакина
Ксения Учакина

Объёмы помощи: Всего 237 284 c

Госпитализация.
31 240 c
Адресная помощь.
69 364 c
Реабилитация.
85 680 c
ДНК-диагностика.
51 000 c
2022
56 700 a
Реабилитация.
2021
79 795 a
Адресная помощь.
Реабилитация.
2020
100 789 a
Госпитализация.
Адресная помощь.
ДНК-диагностика.

Им тоже нужна помощь

Все дети
Денис Широков Денис
Широков
  • 6 лет
  • д. Игнашкино (Томская обл.)
  • Дистрофический буллезный эпидермолиз
 Мой мальчик родился 01.07.2018 года. Это третий ребенок в семье. Старшие братики дали ему имя ДенисВ...
Денис Глоденко Денис
Глоденко
  • 8 лет
  • с. Студено-Яблоновка (Волгоградская обл.)
  • Дистрофический буллезный эпидермолиз.
 Я родила сына 19 февраля 2016г.Беременность протекала нормально.Когда сын родился, на ножках (ступня...
Ульяна Крысова Ульяна
Крысова
  • 7 лет
  • д. Багыр (Удмуртская Респ.)
  • Пограничный буллезный эпидермолиз.
 Я - молодая мама моей любимой доченьки Ульянушки. Родилась Ульяна 29 декабря 2016 года. Когда я увид...
Таисия Лукьянова Таисия
Лукьянова
  • 9 лет
  • г. Шахты (Ростовская обл.)
  • Дистрофический буллезный эпидермолиз
 При рождении Таисии, врач сказал: "Мамочка, у ребёнка на левой ручке нет кожи" И показал… Внутри у ...

Помочь позже