Здравствуйте, меня зовут Ильмира.
30 апреля 2017 года родилась наша дочка Аня. Для нас это был удар, когда нам сообщили, что у неё неизлечимое кожное заболевание - ламеллярный ихтиоз. Кожа у Ани была как ошпаренная - красная и натянутая, из-за этого были вывернуты веки, уши деформированы, рот приоткрыт, ей было очень тяжело сосать бутылочку. Кожа облазила, трескалась и шла кровь. Нашей дочке было больно, она постоянно плакала.
Её кожа шелушится практически по всему телу, даже на голове. Кожа на пятках...
Читать полностью
Здравствуйте, меня зовут Ильмира.
30 апреля 2017 года родилась наша дочка Аня. Для нас это был удар, когда нам сообщили, что у неё неизлечимое кожное заболевание - ламеллярный ихтиоз. Кожа у Ани была как ошпаренная - красная и натянутая, из-за этого были вывернуты веки, уши деформированы, рот приоткрыт, ей было очень тяжело сосать бутылочку. Кожа облазила, трескалась и шла кровь. Нашей дочке было больно, она постоянно плакала.
Её кожа шелушится практически по всему телу, даже на голове. Кожа на пятках и ладошках грубая. Между пальцами ног часто образуются трещины и раны, которые болят или сильно чешутся. Кожа очень сухая, стянутая и постоянно мучает зуд, поэтому по ночам спит плохо.
У меня еще есть сынок. Я стараюсь ухаживать за ними как могу: мажу увлажняющими кремами и эмульсиями четыре-пять раз в день и даже ночью, часто купаю, чтобы смыть шелушение. При каждом купании добавляю специальные эмульсии для купания.