Здравствуйте, меня зовут Надежда.

Когда я носила свою доченьку Юлю - все было хорошо, я строила планы на счастливое материнство, придумывала, чем мы будем с ней заниматься, когда она подрастет. 

Когда она родилась, я услышала голос врача: "Что это за трещина на плече? Ой, а на спине тоже"! Юлю унесли и положили в отдельную палату, а через пару часов после рождения ее состояние сильно ухудшилось. Еще с рождения на носу Юли была восковая толстая пленка, которая не давала ей нормально дышать. 

Местные врачи  не могли поставить диагноз, и только на третий день дочку увезли в отделение патологии новорожденных в Ивано-Матренинскую больницу, находящуюся в Иркутске. В областной больнице Юлечке поставили диагноз - один из видов ихтиоза, а потом рассказали о его лечении и перспективах на будущее. 

У меня будто гора с плеч свалилась, ведь можно было уже не бояться, что с ребенка слезет кожа и он умрет в мучениях. Нам очень повезло с врачами, особенно - с врачом-генетиком. Нам назначили сильный гормональный препарат, мази, кремы. Необходимо было делать уходовые процедуры по 8-10 раз в день. 

Нам выписали лекарство, которое пришлось заказывать через знакомых из Москвы. Поскольку оно не действовало в малых дозах - мы постоянно их повышали. Сейчас, спустя много лет, я понимаю насколько это было опасно, слава Богу все обошлось! Параллельно мы пробовали разные кремы. Состояние кожи постепенно улучшалось, но я боялась выписываться из больницы, понимая, что в нашем городке не смогу получить квалифицированную помощь по нашему заболеванию.

Через некоторое время мы все-таки выписались из больницы, лечились дома под присмотром генетика. Она вела все наше лечение, помогала психологически, за что я ей бесконечно благодарна. Мы все время пробовали разные аптечные серии кремов, шампуней, ездили то к травнику, то к гомеопату в надежде улучшить состояние кожи, но все безрезультатно. В свободное время я пыталась найти в интернете людей с похожей бедой и мне становилось легче, когда завязывалась переписка.

Очередным потрясением стало то, что в 6 месяцев довольно приличные волосы на голове постепенно выпали. До 5 лет на голове был редкий пушок. Несмотря на постоянный уход, волосы практически не росли.  

С раннего детства Юли я переживала о ее социализации. По совету врача мы отдали дочку в ясли в 1,5 года, а я вышла на работу - лечить ихтиоз очень дорого, а пенсии в то время хватало только на одну бутылку топикрема. 

Спустя годы, мы более-менее научились жить с ихтиозом. Расход кремов конечно большой, но постоянный уход позволяет нам максимально избежать трещин, снизить зуд, сохранить эластичность кожи. Малейшие погрешности в уходе приводят к обострению проблем нашего заболевания. 

Лет до 5-6 Юля нормально проходила в детский сад, далее начались проблемы с отношением детей к ней. В 6 лет дочка пошла на танцы. Мы получили сильное отторжение в коллективе: девочки не воспринимали Юлю, не хотели общаться и игнорировали ее существование. Я пыталась разговаривать и с педагогом и с родителями, но ничего не вышло. 

Помню свою боль, бессилие и обиду за доченьку, я даже спать не могла ночью перед занятиями. А Юля упорно говорила, что хочет научиться танцевать. От педагога никакой поддержки мы так и не получили, и я забрала Юлю с танцев после 7 месяцев мучений. 

Мы сильно переживали о том, как пойдем в школу. Муж настаивал на домашнем обучении, но я решила все-таки попробовать. Поступили в лицей, не все было гладко, были разные моменты в отношении с одноклассниками: полгода никто не хотел сидеть с ней за одной партой, а она сказала, что ей так даже лучше, ведь никто не мешает. 

Всегда спрашиваю её, как дела в лицее, особенно если вижу, что она грустная. Пока все более-менее нормально. Еще Юля ходит в художественную школу. 

Пытаемся снова ходить на танцы, но уже к другому руководителю. Ей сложно из-за перегрева даже при небольших физических нагрузках и трещин на ступнях, но пока хочет ходить, хореограф ее хвалит, поддерживает. 

Несмотря на интенсивный уход, состояние кожи не всегда бывает хорошим, иногда даже руки опускаются. Стабильно стараемся навести красоту к праздникам, правда, не всегда получается так, как хочется. 

Юля у меня очень активная и общительная, не унывает, хоть и бывают разные моменты в общении с одноклассниками. Доченька постоянно радует своими оценками, грамотами. Иногда у меня наворачиваются слезы, но уже от гордости за своего ребенка.