Здравствуйте, я хочу рассказать нашу историю жизни с ихтиозом. Это была вторая беременность. Все проходило спокойно, без осложнений и отклонений. Сын родился на 39 неделе, 9 из 10 по шкале Апгар. Но на третий день по всему телу пошла красная сыпь, долго вычисляли, в итоге списали на выпитый мной один стакан яблочного сока. Прописали купание и антигистаминные препараты. 

После выписки из роддома у ребенка постоянно появлялась сыпь. Сказали, что у нас атопический дерматит и посоветовали следить за питанием. Я ела только неаллергенные продукты, вымачивала картофель перед готовкой, но высыпания не уменьшались. В принципе, мой ребенок практически не проявлял реакцию на еду, а вот на жару реагировал плохо - сразу краснел и покрывался сыпью.

Примерно в два месяца на голенях и предплечьях у сына появились белые пятна. И на ножках и плечиках стала очень сильно сохнуть кожа. Дерматолог сказал, что это витилиго и атопический дерматит. Потом белые пятна прошли, кожа начала постепенно высыхать, стала шершавой и начала покрываться пузырями. Затем начала чернеть, будто грязная. Со временем проявилась кератодермия ладоней и стоп. Только в 1 год и 7 месяцев нам смогли правильно поставить диагноз на кафедре Красноярского кожно-венерологического диспансера. Еще через некоторое время уточнили, что ихтиоз у нас Х-сцепленный (чернеющий).

Изначально проблемы начали проявляться на ножках, ладошках и коленях. Но постепенно стало ухудшаться состояние всего тела. Несмотря на курсовой прием антигистаминов, ребеночек плохо спит с самого рождения, а в моменты обострений просыпается по ночам и плачет от боли и зуда. 

Очень часто при этом заболеваний дети остаются почти без волос. Мы - не исключение. Волосы у нас белые и очень редкие, постоянно выпадают на затылке. Брови выпали примерно в два года, редкие ресницы (тоже белые). А кожа у нас очень темная, будто грязная. 

Периодически, бессистемно, начинается обострение  - очень сильный зуд, наросты на руках и ногах и очень глубокие трещины. Практически все время, даже вне обострений, кожа на руках, коленях, копчике и ногах облазит.

Ребенок не потеет, просто покрывается сыпью.Мы перепробовали сотни кремов, но нам не подходит ничего. Но мы не опускаем руки и продолжаем искать.

Очень надеемся, что в скором времени врачи найдут лекарство от нашей болезни, и мы сможем жить насыщенной, полноценной жизнью.