Здравствуйте! Хочу рассказать вам историю моего сына Тиграна. 

Беременность протекала без особенностей. Смею заметить, что это наш четвертый ребенок. Старшие мальчики абсолютно здоровы, проблем с кожей никогда ни у кого не было, да и у родственников тоже всё хорошо в этом плане. 

Вот и Тигруля родился в срок, на 39 неделе. Всё как обычно, показали, забрали, но через час принесли в палату, с испуганными глазами: “Посмотрите, с вашим ребенком что-то не то, вся кожа буквально высохла”!  

Тут то начался ужас. Все забегали, начали искать в интернете что это такое, а меня с кричащим малышом оставили в палате. Я тогда просто сходила сума от беспомощности. Ребенок кричал, а я не знала, чем ему помочь. Потом взяла себя в руки, пошла к заведующей и попросила, чтобы нас срочно отвезли в Челябинск, в перинатальный центр. 

На следующий день нас все-таки увезли в Челябинск. Привели к профессору, она посмотрела на малыша и сказала: “Ихтиоз, ребёнок не выживет, такие дети просто погибают”. У меня земля ушла из-под ног. Я думаю, вы поймете, что мне тогда пришлось пережить. 

Нас увезли в реанимацию, меня не пускали, сказали: “Нет места”. Но я сказала, что ни за что не оставлю своего мальчика одного. Нет места - значит буду сидеть на стуле рядом с кувезом. Мне разрешили, а к ночи все-таки выделили место в боксе нам с Тигрулей. Вот так началась наша больничная жизнь.

Посадили на гормональный препарат, ставили капельницы, приходили раз в день. Весь уход был на мне, даже лекарства давала я сама. Персонал то ли боялся его трогать, то ли еще что, даже не знаю. 

Мы пролежали в больнице около месяца, на гормонах наша кожа немного окрепла, но все равно оставалась очень тонкой и слабой, настолько, что даже нельзя было взять кровь на анализ. 

Так как в больнице нам только назначали гормоны, я написала отказ и уехала с малышом домой. Поскольку персонал ничего не делал, а я сама купала, мазала, давала лекарства, я приняла решение, что дома нам будет лучше. Врачи говорили: “Вы всё делаете правильно”, и больше ничего. Ихтиоз - крайне неизученное заболевание, и никто не знает, как его лечить. 

Началась наша самостоятельная жизнь с поисков мазей, врачей, профессоров. Даже побывали в Москве в РДКБ, и там профессор смотрел и ничего нового посоветовать не смог. Мы научились сами жить с нашей болезнью, и учимся до сих пор. Многое читаю на форумах, пробую. Что-то подходит, что-то нет.