Первый раз в своей жизни я столкнулась с таким редким заболеванием, как поставили моей дочери Софии. 

Ребенок первый, долгожданный, и никто даже не мог предположить, что такое может произойти. 

После рождения дочери, в течении дня мне никто не говорил, что с ребенком. У врачей, это всё впервые, и они этого не отрицали и поставили предварительный диагноз Буллезный эпидермолиз неясной этиологии. Только после осмотра генетика поставили точный диагноз - это генетическое заболевание "Ихтиозиформная эритродермия буллезная", а это значит, что жизнь ребенка – АД, потому что на коже постоянно образуются пузыри с серозным содержимым, которые вскрываются и формируют с трудом заживающие эрозии. Развивается ороговение кожи, присоединяются инфекции.

  Девочка лежала одна в оперблоке, была закутана в пеленочке и укрыта сверху одеялом. Когда мне развернули Софию, я была в ужасе, первая моя мысль: "Как же ей больно". 

По рассказам врачей, когда они прикоснулись к ребенку, то кожа потянулась за руками. Смотрев на дочу, все тельце было красное, как после ожога кипятком и всё в ранках от пузырей. 

Сначалу очень было страшно и много вопросов как лечить и обрабатывать  пузыри, чем увлажнять кожу.  Но время лечит. Конечно от заболевания мы никуда не ушли, так как оно неизлечимо. Мы нашли для себя мази, крема, которые поддерживают, увлажняют очень ранимую и сухую кожу, которыми мажемся каждый день, ежедневно подмазываем в течении дня. Они очень дорого стоят и не оплачиваются государством, из-за этого нам приходится обращаться в благотворительный фонд за помощью.