Здравствуйте, меня зовут Юлия. Моя вторая дочь Елизавета родилась в срок в городе Костроме. 

Лиза первая из двойни. При рождении состояние ребенка было крайне тяжелым, в связи с чем ее перевели в Детскую городскую больницу №3 г. Костромы с диагнозом врожденный буллезный эпидермолиз и задержка внутриутробного развития. 

Диагноз звучал, как приговор! После лечения в больнице, которое не дало результатов, Лизу поставили на диспансерный учет в кожный диспансер г. Костромы. Все попытки как-то облегчить состояние Лизы успехом не увенчались. 

Немногим позже без направления облздрава я увезла Лизу в Москву на консультацию в ГКБ №14 им. Короленко. По тяжести заболевания нас сразу же положили в стационар. Ребенка осматривала профессор Суворова. Она поставила диагноз: врожденная буллезная ихтиозиформная эритродермия. Мы оформили инвалидность.

Сейчас Лизочка уже подросток. Она испытывает ежедневную боль от того, что кожа трескается и появляются открытые раны. В периоды обострения сильно проявляется буллезная форма. У девочки поражена кожа, а это один из важнейших барьеров защиты человека от инфекций! Ребенок постоянно заболевает, а ее иммунная система тяжело с этим справляется. Каждый день кожу необходимо увлажнять специальными кремами, которые не входят в перечень квотируемых бесплатных лекарств.

Сопутствующие заболевания: невротические реакции, задержка речевого развития, астигматизм, дисбактериоз кишечника, синусовая аритмия. Ребенок ежегодно обследуется в Российской детской клинической больнице г. Москвы в отделении дерматоаллергологии, но лечения нет. Только консультации и минимальные анализы. Заведующий отделением отвечает: «Всё лечение сводится к ежедневным ваннам и обработке кожи различными кремами и мазями», то есть, местному лечению.